10 uker før tiden, kom Leon til verden. Han veide bare 840 gram, hadde en pågående hjerneblødning og lave odds for å overleve. To år senere sier mamma Vera:    - Vi har det egentlig helt fint!

Sist oppdatert: 22. desember 2010

Vera Rubicon (31 år) fra Nes i Akershus følte at noe ikke var som det skulle gjennom hele svangerskapet. Hun trodde rett og slett at det ikke kom til å gå bra. På grunn av svangerskapsdiabetes, ble hun kontrollert jevnlig, og det ble tatt ultralyd hver 14. dag. Alt så bra ut inntil uke 30. Da så ikke ultralydbildet ut som forventet.

– Leon hadde ikke vokst på tre uker. Han skulle på det tidspunktet ha veid rundt 1600 gram, men de antok at vekten hans bare var 1000 gram, forteller Vera til Babyverden. 
På grunn av dårlig gjennomstrømning i navlestrengen, ble det bestemt at Vera måtte ha akutt keisersnitt. Hastekeisersnitt. 10 uker før terminen skulle Vera og Knut-Henrik plutselig bli foreldre.

– Jeg spurte: Når da? – Om en halvtime!, var svaret.

Legene trodde ikke han ville overleve
Leon kom ut, og var enda mindre enn legene hadde trodd. Bare 840 gram. Han hadde også en pågående hjerneblødning og store problemer med blodplatene. Første levedagen hans hadde han 6 i blodplateverdi – han skulle hatt mellom 150 og 300! I prakis betyr dette at man har små muligheter for å få stoppet blødninger.
Legene klarte til slutt å få hjerneblødningen stoppet. Men det tok flere måneder før Leon produserte blodplater selv, og den vesle familien måtte tilbringe fire måneder på sykehus, med blodoverføring hver tredje dag. Men det stoppet ikke der.

– To måneder gammel, hadde legene mistanker om at Leon var kortvokst. Det ble tatt mange tester, men mistanken om kortvoksthet ble avkreftet. I stedet ble det oppdaget at Leon har et svært sjelden syndrom – Jacobsen syndrom – som det bare finnes 200 tilfeller av i hele verden. Syndromet er så sjeldent at jeg kjenner ikke til at det finnes andre i Norge som har det.

Har to syndromer 
Det ble også klart at blodplate-problemene skyldes et annet syndrom, Paris-Troussesau syndrom. I dag trenger ikke Leon behandling for dette, men han må passes på litt ekstra da han er tilnærmet en bløder.
– Faktisk fikk vi beskjed om ikke å trøste ham så hardt! Jeg ble veldig forvirret. Som mor vil man jo holde godt rundt barnet om det slår seg.

Vera og samboer Knut-Henrik opplevde tre ganger at legene ba dem forberede seg på at Leon ikke ville klare seg. Men det ville de ikke være med på.
– Det var flere vonde beskjeder, men jeg tenkte: ”Mitt barn skal overleve! Det er ikke snakk om noe annet!” Og overlevde gjorde han.

Første smilet kom etter seks måneder
Det har vært – og er – mange utfordringer med Leon. Det er på det rene at han er handicapet både mentalt, språklig og fysisk. Men Leon gjør fremskritt, litt etter litt. I dag kan han både krabbe, stå og lage lyder. Han har ingen ord, men uttrykker glede og aggresjon på sin måte.  Fremskrittene til Leon blir store milepæler for dem alle.
– Jeg husker da det første smilet kom. Leon var seks måneder. Jeg tror vi jublet i en uke! Vi tar ingenting for gitt. For hvert fremskritt har vi jublet og grått om hverandre – det har vært helt fantastisk!

Siden Leon har vanskelig for å få stoppet blødninger, må foreldrene lære ham forsiktighet. Og det er en møysommelig prosess med en toåring som gjerne vil være aktiv. Da Leon skulle lære å krabbe, måtte han først lære at han ikke måtte dunke hodet fort ned i gulvet. Mamma øvde om og om igjen, sa at gulvet var hardt og at han måtte være ”forsiktig”.
– En dag forsto han ordet ”forsiktig”, og tok hodet sakte ned mot gulvet.

 

– Krevende, men føler oss godt ivaretatt
Leon har nettopp fylt 2 år. Han går litt i barnehagen hver dag, men med en egen voksen som er bare hans. Vera er full av lovord om barnehagen og måten de har inkludert og tatt imot Leon. Og de føler seg trygge når de leverer ham fra seg. Men er det flere enn 3-4 barn som er syke med det samme, må Leon bli hjemme. En uskyldig infeksjon kan bli veldig farlig for ham. Derfor er det umulig for Vera å jobbe utenfor hjemmet ennå.

Å ha et barn med mange utfordringer krever også mange undersøkelser og timeavtaler med forskjellige spesialister. Vera beskriver samarbeidet med helsepersonell i veldig positive ordelag, selv om det har vært mange tøffe beskjeder og tøffe tak de siste to årene. De første prognosene sa at Leon ikke ville klare å åpne hendene engang. Dette – og mer til – har han motbevist til fulle.

– Det er jo et mirakel! Og flere og flere har etter hvert fått troen på at Leon også vil kunne gå en dag. Og jeg tror det mest, ler Vera.

– Jeg har grått og bannet
Vera ser ingen grunn til å pynte på virkeligheten. Å få et barn med store utfordringer, er ikke lett. I hvert fall ikke i starten. Hun har grått, bannet og vært i flere bølgedaler.
– Men det er lov å være lei seg. Og man må akseptere at det er en form for sorg man må gjennom. Men det går over! Nå er alt bra! Sier Vera.

For selv om livet til Vera og Knut-Henrik ble fullstendig snudd på hodet i desember for to år siden, har den vesle familien det veldig bra i dag. Vera og Knut-Henrik valgte også å gå i parterapi og snakke ut om hva de følte. Vera mener at menn og kvinner reagerer ulikt. I starten mente hun at han ikke var nok lei seg, mens han mente at hun overreagerte.
– Når det grunnleggende er tøft, blir andre ting også tøft. Det gjorde godt å få lov å sette ord på hva vi følte. Vi fikk tømt oss 100 prosent, og terapeuten fungerte som et ”filter” i samtalene. Vi fikk konkretisert:”Fordi jeg følte slik, handlet jeg slik”. Og det var godt for oss begge.

– Vi har det egentlig helt fint!
Vera og Knut-Henrik er ikke avskremte og kan tenke seg flere barn. De står frem med historien sin for å vise at det kan gå veldig bra å få et veldig spesielt barn.
– Nå er livet normalisert. Vi er en lykkelig familie! Vi elsker sønnen vår. Vi elsker hverandre. Vi har det egentlig helt fint!

 

Vil du følge Leons utvikling? Vera har sin egen blogg der hun forteller mer om livet med Leon: www.verarubicon.com. Til våren kommer historien om Leon i bokform, ført i pennen av mamma Vera: Leon -grep livet mot alle odds!

 

Hva synes du om artikkelen?  
Forrige artikkel– Jeg lurte mannen min
Neste artikkelSuperrask dessert med appelsin!
DEL