Når oppdages endometriose?
Thaulow sier at endometriose spesielt blir oppdaget i forbindelse med to ting.– Det ene er smerter, spesielt rundt menstruasjon. Noen har også kroniske smerter. Det andre er i forbindelse med infertilitet, altså ufrivillig barnløshet. Flere av de som har endometriose trenger hjelp for å bli gravide. De fleste vil lykkes med å bli foreldre, men gjerne med hjelp av IVF, sier han.
Tilbake til innholdsoversikt
Symptomer
Endometriose kan gi en rekke symptomer. Endometrioseforeningen har laget en oversikt hvor de deler inn symptomene i fire hovedgrupper:
Smerter:– Smertefull menstruasjon– Smerter ved eggløsning– Smerter ved samleie– Smerter i bekken
Blødning:– Kraftig menstruasjonsblødning med eller uten koagulering– Forlenget blødningsperiode ved menstruasjon– «Spotting» og blødninger mellom menstruasjoner– Uregelmessige sykluser– Gammelt og mørkt blod før menstruasjonsblødning starter
Tarm- og blæresymptomer:– Smerter ved avføring– Blødning fra endetarm (Dette er ganske sjelden pga endometriose fordi forandringene angriper tarmen utenifra. Innsiden av tarmen er oftest normal.)– Symptomer på irritabel tarm (diaré, forstoppelse, oppblåsthet – spesielt ved menstruasjon)– Smerter ved vannlating– Smerter før man urinerer eller har avføring
Andre symptomer:
– Tretthet, lite energi– Nedstemthet– Smerter i rygg– Smerter i ben
Tilbake til innholdsoversikt
Tar lang tid å få diagnose og behandling
Ifølge Thaulow har man visst om at endometriose finnes i 100 år. Likevel har sykdommen vært lite kjent, også blant leger. Mange har jobbet for å få mer søkelys på den vanlige kvinnesykdommen, slik at de som er rammet kan slippe å gå med plager i lang tid før de får behandling. Ifølge en kommentar i Tidsskrift for den norske legeforening går kvinner med endometriose ofte lenge med plager, i gjennomsnitt fem-seks år, før de blir utredet og diagnosen stilles.
Leder i Endometrioseforeningen, Elisabeth Raasholm Larby, kan fortelle om mye fortvilelse.– Mange med endometriose opplever å bli avfeid, at ting blir bagatellisert og ansett som uproblematisk av helsepersonell. Men det er en av de vanligste kvinnesykdommene vi har. Dersom jenter har sterke menstruasjonssmerter burde dette ligge langt framme i pannebrasken hos fastleger, mener hun.
Nettopp dette påpeker også Trine Bjørner, spesialist i allmennmedisin, i sin kommentar i Tidsskrift for den norske legeforening. «Ved underlivssmerter, blødningsforstyrrelser og infertilitet, samt hos unge med intraktable (umulig eller vanskelig å behandle, red.anm.) menstruasjonssmerter, bør endometriose alltid mistenkes», skriver hun.
Tilbake til innholdsoversikt
Fra ingen symptomer til invalidiserende smerter
Thaulow forteller at det er veldig stor variasjon i hvor mye endometriose påvirker de som er rammet.– Man hører mye om smerter i forbindelse med endometriose. Men det er en vesentlig forskjell på hvor vondt folk har. Noen har omfattende dyp endometriose, uten å merke noe. Jeg har oppdaget det tilfeldig i forbindelse med operasjoner av for eksempel cyster på eggstokkene, graviditet utenfor livmor eller sterilisering. Jeg har spurt kvinnene om de har hatt mye vondt, men det har de ikke. Så har vi andre som har lite og overflatisk endometriose, og som har enorme smerter. Så omfanget av smerter henger ikke alltid sammen med størrelsen på funnene, sier Thaulow.
Ifølge helsenorge.no regnes endometriose kun som en sykdom dersom det gir deg symptomer. Hvis du ikke har plager, og får påvist endometriose som et tilfeldig funn ved annen undersøkelse, behøver det altså ikke å ha store konsekvenser for deg.
Tilbake til innholdsoversikt
– Kvinner som får diagnosen må ikke bli skremt
Mange som har stått fram i mediene har hatt sterke historier om liv med mye smerter. Thaulow forstår at det gjør inntrykk, men håper likevel at det ikke vil skremme de som får påvist endometriose.– En kan få inntrykk av at livet er ødelagt om man får endometriose, og at det blir utrolig mye smerter. Men det trenger ikke bli sånn. Det er viktig å understreke at de fleste lever greit med det. Men det er klart at folk som opplever mye smerter kan bli fortvilet, sier han.
Han synes også det er trist når helt unge kvinner får høre at det kan bli vanskelig for dem å få barn.– Det kan skape ekstrabelastninger, og det kan også fremme smerte. De fleste vil få oppfylt drømmen om å bli foreldre, men gjerne med hjelp av IVF, sier han.
Tilbake til innholdsoversikt
Viktig å starte behandling tidlig
Dersom man har mye vondt, sier Thaulow at det er både riktig og viktig å stoppe smertene tidlig.– Dessverre er det ikke slik at en venner seg til smerte. Dersom man har vondt hele tiden, kan man få lavere toleranse for smerte. Hjernen spiller rett og slett kroppen et puss. Hjernen misforstår, og tolker alle symptomer som smerte, forklarer han.
– Kan det være slik som for eksempel med kronisk migrene?– Veldig mange med endometriose har også migrene. Kanskje er det linket? Vi vet ikke hvorfor noen får kroniske tilstander, mens andre ikke gjør det, sier Thaulow.
Han forklarer at egentlig sitter all form for smerte i hodet. Det er hjernen vår som skaper smerteopplevelsen.– Hjernen er med på å tolke signaler fra kroppen. Vi ser det for eksempel også hos kvinner som har blitt utsatt for traumatiske opplevelser i livet som for eksempel seksuelle overgrep. De har tidligere erfaringer som gjør at de opplever frykt og uro knyttet til underlivet, og kan få smerter der, sier han.
Thaulow synes det er synd at mange kvinner ikke tas på alvor når de kontakter lege.– Ingen ønsker å leve med en smertetilstand. Det er sjelden noe å vinne på å si at man har smerter, hvis man ikke har det. Dersom noen sier at de har smerter, så er det ekte for dem. Å fortelle dem at de skal skjerpe seg, er ikke veien å gå, påpeker han.
Oppfordringen fra Thaulow er å ta kontakt med helsepersonell tidlig, og la noen undersøke deg.– Kanskje kan du finne ut av det, før plagene går ut over det sosiale livet ditt, sier han.
Tilbake til innholdsoversikt
Behandling
Ifølge Thaulow er det ulike former for behandling av smerter. I første omgang anbefaler han vanlige smertestillende som ibuprofen eller paracetamol.– Jeg er veldig skeptisk til at spesielt unge kvinner skal få opiater, altså morfinpreparater, mot smertene, sier Thaulow.
Det neste man kan gjøre, dersom man ikke har et aktivt gravidønske, er å begynne med p-piller.– Disse tas kontinuerlig, slik at det ikke blir opphold. Noen sier at de ikke tåler p-piller så bra, og forteller at de sliter psykisk når de går på dem. Men da er det mulig å bytte preparater, helt til vi finner noe som passer deg. Du kan ikke bare spørre venninnen din om hva hun gikk på, for her kan alle reagere forskjellig, sier Thaulow.
Dersom ingen av de første behandlingene gjør at det blir bedre, kan man vurdere operasjon.– Før var operasjon, altså laparoskopi, gullstandarden for å diagnostisere. Nå kan man oftere gi diagnose ut fra pasientens historie. Den nye gullstandarden er i dag å gå til gynekologer som er godt trent i å se endometriose på ultralyd. De som kan dette, kan oppdage både overflatisk og dyp endometriose, samt cyster, sier Thaulow.
Selv er han av den skolen som tenker at dersom de skal gjøre et inngrep, så skal de samtidig behandle.– Men dersom vi gjør et inngrep og tar bort endometriose, er det ingen garanti for at den ikke vil komme tilbake. Som regel kommer endometriose tilbake, spesielt hos de som har overflatisk endometriose. Men også dyp endometriose kan komme tilbake igjen, sier han.
Thaulow sier at de forsøker å unngå operasjoner på de yngste pasientene – tenåringene.– Det viser seg at det ikke er så gode resultater for unge med endometriose. Veldig mange av dem blir ikke bedre, eller symptomene kommer raskt tilbake etter operasjonen. Forandringene har ofte ikke rukket å utvikle seg så tydelig, og det kan være vanskelig å vite hva som skal tas bort. Omfattende inngrep kan skape arrforandringer og sammenvoksinger som kan gjøre det vanskelig og risikabelt med ny kirurgi i fremtiden. Lite erfarne kirurger kan overse funn og avfeie diagnosen på feil grunnlag. Kvinner som har utviklet kroniske smerter blir ofte ikke friske av operasjon alene, sier han.
Thaulow sier smertebehandling er vanskelig og sammensatt og bør behandles tverrfaglig.– De beste resultatene får man når vi tenker helhetlig, gjerne kombinasjon av hormonell, kirurgisk, fysikalsk og kanskje psykologisk behandling, sier han.
Ved infertilitet kan operasjon i noen tilfeller øke sjanse for å lykkes med å bli gravid.
Tilbake til innholdsoversikt
Mange har også adenomyose
Thaulow sier at mange som har endometriose også har adenomyose.– Det er en søstersykdom hvor livmorslimhinne-lignende kjertelvev sitter i livmorveggen. Kvinnene har ofte kraftige blødninger, mye smerter og en øm og hoven livmor. Også her snakker vi om inflammasjon – en betennelsestilstand, sier han.
Thaulow forteller at det ved adenomyose kan være aktuelt med radikal kirurgi, altså å fjerne livmoren. Hvis man fjerner livmoren, pleier man å beholde eggstokkene – med mindre de er helt ødelagt av endometriose.– Kvinnen mister altså menstruasjonen fordi livmoren er borte, men slipper å komme brått i overgangsalderen hvis eggstokkene kan beholdes. Østrogenproduksjonen fortsetter. Det gi flere negative følger om man fjerner alt, som for eksempel økt risiko for benskjørhet, hjernetåke og mindre sexlyst. Dette vil vi helst unngå, sier han.
Thaulow sier at det hjelper lite å kun fjerne livmoren om man har endometriose.– Siden østrogenproduksjonen fortsetter om man beholder eggstokkene, vil ikke problemene forsvinne. For østrogen er mat for endometriosen, forklarer han.
Tilbake til innholdsoversikt
Midlertidig overgangsalder
Likevel er det mulig å gi kvinnen hormoner som gjør at hun midlertidig kommer i overgangsalderen.– Det blir det nesten som situasjonen i kroppen etter fødsel i ammeperioden. Men det viktige er at den er reversibel. Hos unge kvinner kan vi ta en responsvurdering og se hvordan det virker i for eksempel tre måneder. Dersom det ikke hjelper, er sjansen mindre for at det er aktiv endometriose som gir smerter, sier Thaulow.
Tilbake til innholdsoversikt
Kan være vanskeligere å bli gravid
Selv om de fleste lykkes, er det flere av de som har endometriose som trenger hjelp for å bli gravide.
– Som fortalt tidligere, er det ved endometriose en inflammasjon – betennelseslignende tilstand. Ved inflammasjon kan organer vokse sammen, og dette kan skape fysiske hindre som gjør det vanskelig for egg- og sædceller å møtes. Hele inflammasjonsprosessen kan også gjøre at lokale hormon-liknende stoffer skaper lite gunstige forhold i livmoren for graviditet, sier Thaulow.
Han forklarer at også endometriosecyster kan gjøre at eggstokkene blir litt ødelagt.– Det kan gi dårligere kvalitet på eggene. Dersom man fjerner cyster på eggstokkene, kan det også hende at noe av eggstokkene blir med – og resultatet kan bli at man sitter igjen med lavere eggreserver, sier han.
Tilbake til innholdsoversikt
Alder og fruktbarhet
Thaulow forteller at det sjelden er et problem å bli gravid om kvinnen er 25 år, men at det kan bli det om hun er 35 pluss.
Utviklingen med stadig høyere alder hos førstegangsfødende er en utfordring for fertiliteten.– At kvinner er over 30 år før de får sitt første barn, gjør at de har dårligere tid. Etter at man har blitt 35 år, daler fruktbarheten. Dersom man da i tillegg har et endometrioseproblem, kan det bli en utfordring å lykkes i å bli gravid, sier Thaulow.
– Jeg sier til kvinner som har endometriose at det kan være lurt å ikke utsette det å få barn for lenge, fordi det kan ta noe lengre tid. Så hvis de ønsker seg barn, og ting ligger til rette for det, kan det være lurt å ikke vente med prøvingen til et stykke ut i 30-årene, sier han.
Thaulow mener alder også kan være en forklaring på hvorfor endometriose nå kan virke mer utbredt enn tidligere.– Tidligere fikk kvinner barn både tidligere og hyppigere. Fra naturens side er det ikke normalt at en kvinne skal ha blødninger hele tiden fram til hun er 35 år gammel. Før var det færre menstruasjonsperioder fordi kvinner fikk barn tidligere, de ammet og var i barsel. Og så var det gjerne ikke så lenge til neste graviditet. Dermed fikk de pauser og var kanskje ikke like hardt rammet, sier han.
Tilbake til innholdsoversikt
Blir ofte bedre i svangerskapet
De fleste med endometriose blir bedre når de er gravide.– Noen blir litt verre helt i starten av svangerskapet, men så snur det. I barseltiden, før de får mensen tilbake, blir det som å være midlertidig i overgangsalderen. Alt settes litt på pause. Så kommer det tilbake igjen. Graviditet og det å få barn, regnes ikke som en kur mot endometriose. Det ble gjerne sagt før, sier Thaulow.
Tilbake til innholdsoversikt
Endometriose og prevensjon
– Hva om man går på prevensjon som en del av behandlingen. Vil det kunne gjøre at det tar lengre tid å bli gravid?– At p-piller eller hormonspiral skal gjøre det vanskeligere å gravid, er en myte. Du kan bli gravid med én gang du har sluttet på med denne typen prevensjon. Men det kan jo hende at prevensjonen kamuflerer et eggløsningsproblem, sier Thaulow.
Noen settes også tidlig på p-piller fordi de har uregelmessig mens.– Når de går av p-pillene kommer det gamle problemet tilbake. Men det handler jo ikke om endometriosen, men et eggløsningsproblem som ikke vises når de ikke går på p-piller, sier Thaulow.
Men går man på p-sprøyte, kan det sitte i kroppen en stund og gjøre det vanskeligere å bli raskt gravid. Derfor anbefales vanligvis ikke p-sprøyte til kvinner som ønsker å få barn innen rimelig kort tid.
Tilbake til innholdsoversikt
Mer åpenhet og kunnskap
Raasholm Larby i Endometrioseforeningen er glad for at det er en kollektiv innsats for å sette søkelyset på kvinnehelse og endometriose.– Det er flere influensere, forfattere, fagpersoner og andre som tar opp temaet. Da Bent Høie var helseminister, var vi i flere debatter. Vi håpet på en unnskyldning til pasientgruppen for at vi ikke har blitt tatt på alvor med dette kvinnehelseproblemet, og det fikk vi. Etterpå deltok vi i politiske prosesser hvor vi gikk gjennom hvilke utfordringer som finnes, og hvordan helsesektoren kan bedres for denne pasientgruppen. En rapport gikk videre til Ingvild Kjerkhol da hun ble helseminister. Nå er oppdraget å få på plass en nasjonal retningslinje og et likeverdig nasjonalt helsetilbud, og det følger vi opp med Helsedirektoratet og nåværende helseminister, Vestre, sier hun.
Raasholm Larby sier at en unnskyldning ikke er alt, men at det er en viktig anerkjennelse at man ser problemene.– Ting tar tid. Forslag til endringer og bedringer i helsesektoren skal ut på høringsrunder og så videre. Men på lengre sikt vil vi nok se en effekt av dette arbeidet. Vi har den siste tiden sett og hørt mye mer enn for bare fem til ti år siden, og det er bra, sier hun.
Oppfordringen til unge jenter som har smerter både ved menstruasjon og eggløsning, som opplever at det påvirker skole og jobb, og som ikke har tilstrekkelig effekt av reseptfrie lege midler, er klar.– Snakk med lege! Hvis du er plaget, så før gjerne en symptomdagbok hvor du tar med alt som kan være relevant. Noen har kanskje irritabel tarm (IBS) og menssmerter, andre kan få hodepine og kaste opp. Men de tenker ikke nødvendigvis på at det kan være en sammenheng, selv om det faktisk kan være det. I dag finnes det apper for symptomføring, og en av dem har blant annet vi vært med på å utforme. Den heter Endometriosedagboken, og er gratis, påpeker Raasholm Larby.
Tilbake til innholdsoversikt
