Risikofaktorer
Man vet ikke helt hvorfor sammensmeltingen av ansiktet ikke fullføres hos alle barn.
Den mest kjente årsaken til spalter ser ut til å være barnets genetiske anlegg. Ifølge helse-bergen.no fødes årlig rundt 2 av 1000 barn, altså 0,2 prosent, med en form for leppe-kjeve-ganespalte. Dersom en av foreldrene er født med en spalte, er sjansen for å få barn med samme type spalte 3-4 prosent.
Risikoen for å føde et barn med spalte er også økt for par som tidligere har fått et barn med spalte.
Kilde: helsenorge.no
To nasjonale spalteteam
I Norge er det to nasjonale spalteteam som følger opp barn med leppe-kjeve-ganespalte og foreldrene deres. Det ene teamet er ved Haukeland universitetssjukehus i Bergen, det andre ved Oslo universitetssykehus – Rikshospitalet.– Barn født fra Kristiansand i sør til Nordkapp i nord, har tradisjonelt sett blitt henvist til Bergen. Dette utgjør cirka en tredel av tilfellene i Norge. Oslo tar seg av to tredeler av pasientene, som er de tilhørende i Oslo-området, sier Sylvester-Jensen.
Spalteteamene er tverrfaglige, og består av mange forskjellige fagpersoner: plastikkirurg, kjeveortoped, øre-nese-hals-lege, logoped, sykepleier og psykolog. Av og til er spesialister i medisinsk genetikk, røntgen og kjevekirurgi involvert. Faggruppene utarbeider individuelle behandlingsplaner for hvert barn.
Tidlig kontakt mellom foreldre og spalteteam
Sylvester-Jensen sier det er flott om foreldre får kontakt med spalteteamet de sogner til så tidlig som mulig. Dersom det blir oppdaget spalte på tidlig ultralyd, blir de henvist med én gang.– Vi ønsker å skape en trygg relasjon tidlig – i god tid før fødselen. Vi prøver å være relativt tidlig ute, og kontakter dem i forkant av fødselen, sier han.
– Er det mye frykt blant vordende foreldre som er henvist til dere?– Vi opplever ikke så mye frykt og redsel, men det er klart foreldrene har en del spørsmål. Noen spørsmål som ofte går igjen er hvordan det vil bli å få et barn med spalte, om det bare handler om utseende, og når den første kontakten med spalteteamet blir, sier Sylvester-Jensen.
– Vi er flinke på behandling av barn med spalte
Overlegen sier det er viktig å berolige og trygge foreldre.– Om man ikke har tenkt tanken at man kan få et barn med spalte, kan man selvsagt få en reaksjon. Men dette går bra! Vi har god erfaring med å behandle leppe-kjeve-ganespalte, og har vært flinke på dette lenge. Jeg kjenner knapt til noen pasientgruppe som har en mer innarbeidet tverrfaglig oppfølging. Barna går rett inn i et pakkeforløp hvor alt er lagt til rette både for barnet og foreldrene, understreker Sylvester-Jensen.
Fysisk treff kort tid etter fødsel
I tillegg til samtaler før fødsel, er det også et fysisk heldagstreff med det tverrfaglige spalteteamet kort tid etter at barnet er født. Slike treff arrangeres én gang i måneden. Her får en informasjon om behandlingsforløpet. Barna blir også undersøkt av en plastikkirurg, og ved behov blir også barnelege involvert. Det kan og være aktuelt å henvise til avdeling for medisinsk genetikk for utredning og prøvetaking.
I etterkant av informasjonsmøtet og undersøkelsen vil individuell behandlingsplan stort sett være klar for de fleste barna – og det er ofte satt en dato for start av behandlingen.
Mating er en utfordring for nyfødte
Den største utfordringen når barnet er nyfødt er mating.– Veldig mange barn med spalte får ikke til å suge, ettersom de ikke klarer å lage vakuum og/eller lukke leppene rundt brystknoppen. Man må derfor lære flaske- og mateteknikk, sier Sylvester-Jensen. Det finnes spesialflasker laget for barn med spalte.
– Det er veldig utfordrende å ha en baby som ikke klarer å spise. Det er derfor viktig at foreldrene får hjelp. De kan ta direkte kontakt med spalteteamet for råd og veiledning, men det finnes også helsepersonell ved flere sykehus som har fått undervisning og opplæring av oss. Mye kan derfor løses med hjelp og råd på sykehusene, sier Sylvester-Jensen.
Her er en video av mating (Haukeland universitetssjukehus)
Utfordringer barn med spalte kan ha:
I tillegg til at en spalte kan påvirke utseendet, kan det også få følger for tale, hørsel og tannstilling.
Talespråket vil hos de fleste barn som er født med leppe-kjeve-ganespalte utvikles på samme måte som hos andre barn. Men ved ganespalte kan noen bruke litt lenger tid på å mestre alle språklydene. Det kan være utfordringer som hypernasal tale (for mye klang fra neserommet når barnet snakker), hørbar nasal luftlekkasje under tale og uttalevansker som er typiske for barn med spalte. Det kan være nødvendig med operasjoner og/eller hjelp av logoped.
Hørselen er viktig for normal tale- og språkutvikling. Hos barn med spalte har det lett for å samle seg væske i mellomøret, noe som kan gi nedsatt hørsel og økt risiko for mellomørebetennelse. Behandling kan være å sette inn dren.
Tenner: Barn født med spalte i kjeve og/eller gane kan ha høyere forekomst av manglende utvikling av enkelte tenner, feil frambrudd av tenner og høyere forekomst av hull i tennene (karies). Mange vil ha behov for tannregulering i barne- og ungdomsårene.
Kilder: Statsped.no, helsebergen.no og helsenorge.no
Flere operasjoner
Barn som er født med leppe-kjeve-ganespalte vil i større eller mindre grad ha behov for behandling i barneårene. Mange må gjennom flere operasjoner.
– Barn som har gjennomgående spalte, må gjerne ha fire-fem operasjoner. Så vi blir godt kjent med både barn og foreldre. Jeg har jobbet med dette i over 25 år, og har fulgt mange barn helt fra de var nyfødte og til de har blitt store. Det går fint med dem, og det er flotte ungdommer, sier Sylvester-Jensen.
Har barnet kun en skjult spalte i muskulaturen i ganen, kan det hende at barnet slipper operasjon.– Men det spørs hvordan talen er. Barnet kan få nasal tale, sier Sylvester-Jensen.
– Hvordan reagerer foreldrene på barnas utseende?– De fleste venner seg veldig fort til barnets spalte. Foreldrene ser barna, og ikke spalten. Og barn som har spalte, har et veldig bredt smil, sier overlegen.
Når en lukker leppen, forsvinner noe av det brede smilet.– Foreldrene får tilbake et annet barn enn det de sendte inn på operasjon. Barnet ser annerledes ut. For noen kan det bli en ting de må bearbeide, sier Sylvester-Jensen.
Her er noen av de typiske kirurgiske inngrepene som kan være aktuelle:
Leppelukking: Den første operasjonen er som regel når barnet er rundt 3 måneder gammelt. Da lukkes leppen.
Ganelukking: Denne operasjonen gjennomføres når barnet er rundt 1 år gammelt.
Beintransplantasjon: Når barnet er rundt 9-10 år gammelt, opererer man ut bein fra hoftekammen til å fylle hullet dersom barnet har kjevespalte. Dette gjøres fordi tennene skal ha bein å bryte fram i og tannrøttene skal få feste. Kjeveortopedene bestemmer tidspunktet for operasjonen, og det er frambrudd av tennene som avgjør når dette ideelt skal gjøres.
- Her skjer det framskritt. Vi har deltatt i studier der man operere inn kunstig bein i stedet for å bruke bein fra hoften. Dette kommer kanskje som et tilbud etter hvert. Vi har fått nye smertestillende medikamenter, noe som gjør at barn som før måtte sitte i rullestol eller operasjonen, nå kan gå ut på egne ben, sier Hans Christian Sylvester-Jensen.
Taleforbedrende operasjon: Noen barn som er operert for ganespalte kan få problemer med at det lekker luft mellom munnen og nesen når de snakker. Stemmen kan få en nasal klang, og talen kan være litt utydelig. Logoped og plastikkirurg gir råd om hva som kan være lurt å gjøre. Hvis det blir behov for operasjon, utføres denne type operasjon oftest før skolestart.
Korrigerende operasjon for leppe og/eller nese: Når barnet er rundt 16 år gammelt, begynner ansiktet å være ferdig utvokst. Det kan da være aktuelt med en operasjon for å korrigere leppe og/eller nese.
- Nå hender det at vi gjør denne operasjonen allerede i 13-14-årsalderen, slik at barnet kan få en bedre ungdomstid. For noen barn kan det være avgjørende å få god pustefunksjon i nesen i ungdomstiden, samtidig som det er bedre for selvtilliten at de får gå gjennom ungdomsårene med en bein nese, sier Sylvester-Jensen.
Kilde: Overlege Hans Christian Sylvester-Jensen og helse-bergen.no
Sylvester-Jensen sier at alle operasjoner tas ved samme sykehus.– I Bergen har vi hatt et relativt stabilt team i 25-30 år. Vi har masse erfaring. Jeg opplever at foreldrene kjenner på en trygghet. Det er godt for dem at vi kjenner familiene, og at de vet at de ikke står alene, sier han.
Selv om de som selv er født med spalte har noe økt risiko for å få egne barn med spalte, håper Sylvester-Jensen at dette ikke vil gjøre dem skeptiske til å bli foreldre.– Ikke la dette stoppe deg! Vi har ingen garantier for hvordan livet blir, uansett om man har spalte eller ikke. Og blir barnet født med spalte, har vi et godt apparat tilgjengelig for barn og foreldre. Det er mange flotte barn der ute – og noen har et arr på leppen og kanskje litt skjevere nese, sier han.
