Årlig blir det født mellom 500 og 600 barn med hjertefeil i Norge. De aller fleste går det veldig bra med.

Sist oppdatert: 12. January 2016

Hjertefeil er den vanligste medfødte defekten. En regner at cirka én prosent av alle barn er født med hjertefeil.

– Det er veldig mange ulike grader hjertefeil. Noen er helt ufarlige, så det er ikke sånn at vi behandler så mange som 500-600 i året. Vi behandler knapt halvparten. Resten følger vi tett og ser om feilen påvirker dem. Ofte gir vi slipp på barma når de vokser til, og vi ser at hjertefeilen ikke var farlig for dem, sier Gaute Døhlen, seksjonsoverlege ved Barnehjerteseksjonen ved Barneklinikken på Rikshospitalet.

Opererer 250 pasienter i året
Barnehjerteseksjonen på Rikshospitalet har oversikt over alle hjertebarn i Norge. Alle som trenger det blir operert her.

– Det er tre måter å behandle hjertefeil på. Den ene er hjertekirurgi, den andre hjertekateterisering, og den tredje er medikamentell behandling. De to første gjøres kun på Rikshospitalet her til lands, mens medikamentell behandling skjer på alle de store sykehusene. Men vi har tett dialog om alle hjertebarna, så vi kjenner dem alle sammen – og vet hvordan de blir behandlet, sier Døhlen.

Ulike hjertefeil og typer behandling
Det finnes mange ulike typer hjertefeil. Noen er relativt enkle å behandle, andre er mer kompliserte. Døhlen forklarer:

– I hjertet er det fire kamre, to forkamre og to pumpekamre. Et hull i skilleveggen mellom forkamrene kalles ASD og er en enkel feil. Vi kan som oftest gå inn via venene i lysken og lukke hullet. Pasienten kan reise hjem neste dag, sier han.

Hull mellom pumpekamrene i hjertet kalles VSD.

– Er det en stor VSD må vi til med åpen hjertekirurgi for å lukke den. Det er svært gode resultater på slike operasjoner, sier Døhlen.

De store blodårene ut fra hjertet kan ha byttet plass. Det kalles TGA.

– Da er blodårene på feil plass, og må byttes tilbake. Det er en stor operasjon, men resultatene er også her veldig gode, med lav forekomst av komplikasjoner. Pasienten må likevel følges nøye gjennom hele livet, og det kan bli aktuelt med senere behandling eller operasjoner, sier Døhlen.

Eksempel på en særlig vanskelig hjertefeil å operere, er der barnet er født med bare ett pumpekammer i stedet for to.

– Her må det flere operasjoner til, og vi må flytte på blodkar. Det vanlige er tre operasjoner – ved enukesalder, seksmånedersalder og i 3-4-årsalderen. Vi følger pasienten tett, og selv etter den tredje operasjonen er barnet påvirket. Vi ser at mange sliter som voksne, og at det kan bli aktuelt med hjertetransplantasjon, sier Døhlen.

Før døde de fleste, nå overlever nesten alle
For 30-50 år siden døde de fleste av barna født med alvorlig hjertefeil, og få av dem som overlevde ble voksne. Siden den tid har det skjedd en voldsom utvikling innen fagfeltet, og både kunnskapen og det medisinske utstyret har blitt mye bedre.

– Det er en veldig gledelig utvikling. Blant annet har maskinen som holder kroppen i gang mens vi stopper hjertet for å operere det, blitt mye bedre. Vi kan sette inn kunstige klaffer i hjertet med kateterteknikk, og vi har mye bedre kontroll nå, sier Døhlen.

Mens det før var uvanlig at barn med medfødt hjertefeil ble voksne, er nå denne gruppen større enn barnegruppen. Voksne som ble født med hjertefeil kalles GUCH – Grown-Up Congenital Heart disease.

– Nå vokser nesten alle opp, blir voksne og starter egne familier. Det er gledelig og flott å se, sier Døhlen.

Ikke alle overlever
Selv om prognosene er mye bedre nå, er det ikke sikkert at alt går bra.

– Det er fortsatt barn som dør av hjertefeil hvert år i Norge, men det er ganske få, sier Døhlen.

Særlig ved mer kompliserte hjertefeil, som manglende pumpekammer, er det ikke sikkert at barnet overlever.

– Noen ganger prøver vi å behandle barnet, men så dør det likevel. Andre ganger er feilen så vanskelig at vi avstår fra å behandle, sier han.

Abortere fostre med hjertefeil?
Hjertefeil oppdages i økende grad på ultralydundersøkelser.

– Hjertefeil kan oppdages tidlig i fosterlivet og føre til at kvinner velger å ta abort innen 12-ukergrensen. Andelen kvinner som velger å ta abort er økende. Det er et vanskelig tema, som omhandler moral og etikk, og selvfølgelig hvordan vi som helsepersonell informerer. Alvorlige hjertefeil som oppdages ved ordinær ultralyd kan også føre til abort. Saken må da nemdbehandles før det blir snakk om en senabort, men med dages praksis er dette akseptert som en gyldig grunn, sier Døhlen.

Han sier at med dagens svært gode behandlingsresultater kan han ikke anbefale å abortere fostre med hjertefeil med mindre det er snakk om veldig alvorlige feil, men han vet at det forekommer.

Nesten alle hjertefeil oppdager før barnet blir akutt sykt
Når nyfødtundersøkelsen på sykehuset er unnagjort, er de aller fleste hjertefeil oppdaget. Det er kun noen få som oppdages senere.

– De fleste hjertefeil oppdages ved ultralyd, ved å lytte på babyens hjerte på nyfødtundersøkelsen, eller ved å gjøre metningsundersøkelse. Sistnevnte gjøres i økende grad på barselavdelinger nå. Oksygenmetningen i babyens blod måles på armer og bein, og kan gi indikasjoner på hjertefeil, sier Døhlen.

Han forteller at man enkelte ganger først oppdager hjertefeil på seksukerskontrollen.

De som blir akutt syke blir oftest det i løpet av den første leveuken
En uoppdaget alvorlig hjertefeil kan bli dramatisk.

– Det typiske er at når barnet er noen få dager gammelt kollapser det hjemme. Det blir veldig dramatisk med blålys og akutt behandling med medisiner som stopper den negative utviklingen før det blir snakk om operasjon. Det er heldigvis veldig få som blir så dramatisk syke i dag, sier Døhlen.

Oppleves mer dramatisk enn det er
Å få vite at barnet har en alvorlig hjertefeil er dramatisk for alle foreldre. Å vite at barnet gjerne må gjennom åpen hjertekirurgi virker skummelt.

– Mange synes det er dramatisk nok bare å være innenfor veggene på Rikshospitalet, så for familiene virker dette skummelt. Men vi har veldig gode resultater. Det er ikke lenger så farlig å være født med hjertefeil, sier Døhlen.

Hva synes du om artikkelen?