Fem dager gammel ble Theodor akutt syk. Det viste seg at han hadde fire ulike typer hjertefeil, og ville dødd om ikke foreldrene hadde reagert så kjapt. I dag er han frisk.

Sist oppdatert: 12. January 2016

Maria Vågens hadde et normalt svangerskap, men hadde fått noen ekstra ultralyder på grunn av fare for svangerskapsdiabetes. Ingenting virket unormalt med barnet, og Theodor ble født 17. juli i fjor, fem dager etter termin. Han ble undersøkt av barnelege før hjemreise, og Maria og samboeren Christoffer regnet med at de hadde fått et friskt barn.

1 av 100 barn er født med hjertefeil

Årlig blir det født mellom 500 og 600 barn med hjertefeil i Norge. De aller fleste går det veldig bra med.

Les mer om ulike typer medfødt hjertefeil

– På kvelden da han var fem dager gammel ble Theodor skikkelig dårlig. Han pustet kjempefort, og ble kald og slapp. Forandringen skjedde i løpet av én time, forteller Maria.

Trodde bare det var en infeksjon
Maria ringte til fødeavdelingen i Haugesund, og fikk beskjed om å komme inn med én gang. De skyndte seg til sykehuset, og møtte personale på fødeavdelingen.

– De tok Theodor ut av armene våre og løp inn på nyfødtintensiven med ham. Jeg ble overrasket, for jeg trodde ikke han var så syk, sier Maria.

Det hun trodde var en infeksjon, skulle vise seg å være alvorlig hjertefeil. Legene på sykehuset hadde klart å stabilisere ham, men Theodor måtte flys til Rikshospitalet i Oslo for behandling raskest mulig.

Trodde Theodor ville dø
Drøyt to timer etter ankomst til sykehuset, tok Theodor av i ambulansehelikopter. På grunn av værforhold måtte Maria og Christoffer reise med rutefly neste morgen.

– Jeg ble helt knust. Legene lovet å ringe hvis han ble dårligere, men vi hørte ikke noe før vi kom fram til Rikshospitalet neste morgen. Likevel trodde jeg ikke det ville gå bra. Jeg var ganske sikker på at vi kom til å miste ham, sier Maria.

Sjokket var stort. Å få et hjertebarn hadde de aldri tenkt kunne skje dem.

Theodor måtte ligge i ro før operasjonen. Foreldrene satt hos ham, og holdt ham i hånden. Foto: privatFlere alvorlige hjertefeil
På Rikshospitalet fikk Maria og Christoffer vite at Theodor hadde hjertefeil. De hadde vært litt usikre på hvilke feil det var, men etter hvert ble det klart at det var fire feil. Det var tre feil i blodårene til og fra hjertet, og det var hull mellom pumpekamrene i hjertet.

– Vi forstod det var ganske uvanlig å ha så mange feil. Legene sa at operasjon var eneste utvei, og at Theodor burde opereres ganske snart. Problemet var at han hadde en hjerneblødning som sannsynligvis oppstod da han ble akutt syk. De måtte vente litt før de kunne operere, forteller Maria.

Theodor sov i flere dager
Maria og Christoffer kunne ikke holde sønnen på grunn av medisinene han fikk. Den vesle gutten sov hele tiden, og han var hoven i ansiktet.

– Vi fikk være hos ham så mye vi ville. Men det var litt ekkelt å se ham sånn, sier Maria.

Legen var ikke sikker på at det ville gå bra
Søndag morgen ble det operasjon. Da hadde de vært på Rikshospitalet i to dager.

– Legen var veldig ærlig på at det ikke var sikkert at han ville klare å fikse hjertefeilene. Det var heller ikke sikkert at Theodor ville overleve operasjonen. Han sa at enten går det, eller så går det ikke, forteller Maria.

Operasjonen var vellykket! Foto: privatDet ble nesten fem timers venting. Theodors storebror på 2 ½ år hadde reist til Oslo med besteforeldrene, og var en god distraksjon mens de ventet.

– Det var godt å ha dem der. Men vi hadde tankene hos Theodor hele tiden, innrømmer Maria.

Gikk så bra som det bare kunne
Da de endelig ble oppringt, fikk de bare beskjed om å komme opp på avdelingen. Legen møtte dem, men smilte ikke. Maria var sikker på at det var dårlige nyheter.

– Så sa han at det hadde gått akkurat som han ville. Og at Theodor var frisk, og kom til å klare seg. Jeg ble kjempeglad, sier Maria.

Hjertefeilene ble rettet opp, men det kan hende det blir nødvendig med behandling eller operasjoner når Theodor blir eldre, for å tilpasse seg et hjerte i vekst. Han må derfor gå til jevnlige hjertekontroller hele livet – oftest i barne- og ungdomsårene.

Solskinnshistorie
Maria og Christoffer ble forberedt på at det var vanlig at barn viste bedring i noen dager, og så fikk seg en smell. Men Theodor ble bare bedre og bedre dag for dag. Huden fikk finere farge, de fikk blikkontakt med sønnen, og fem dager etter operasjonen fikk de endelig holde ham igjen. Etter en uke kunne de reise til sitt lokale sykehus hvor de ble i en uke for å lære Theodor å spise etter at han hadde fått sonde. Hjerneblødningen som hadde oppstått er det ingen som regner med at skal påvirke Theodor på noe vis.

– Etter operasjonen ble jeg mye mer avslappet. Da visste jeg at han ikke kom til å dø. Men jeg er nok en hønemor for ham. Nå er han seks måneder gammel, men jeg tror for eksempel ikke at han kommer til å sove på eget rom med det første, sier Maria.

Hun forteller at Theodor er en liten solstråle som sjelden gråter.

Alt gikk så bra og så riktig
Maria har hørt mye kritikk av helsevesenet. Hennes opplevelse er i andre enden av skalaen.

– Alt har vært veldig profesjonelt og bra hele veien – helt fra vi kom inn med ham på fødeavdelingen. Alle har vært flinke, og tatt godt vare på Theodor og oss. Det er jeg takknemlig for.

Hun og Christoffer har også fått mye skryt av legene.

Bortsett fra arret på brystet er det lite som vitner om Theodors tøffe start på livet. Ifølge foreldrene er han en solstråle. Foto: privat– De sa det var bra vi tok symptomene på alvor og reagerte så fort. Noen foreldre venter dessverre for lenge. Vi handlet bare på instinkt, men kom tilfeldigvis til riktig sted til riktig tid. Hadde vi ringt 113 og ventet på ambulanse er det ikke sikkert Theodor hadde overlevd. Vi har hatt mye flaks når vi først var så uheldige, sier Maria.

Burde hjertefeilene vært oppdaget tidligere?
Maria ønsker ikke å spekulere i om hjertefeilene burde vært oppdaget på ultralyd eller på nyfødtundersøkelsen.

– Kirurgene på Rikshospitalet sa at det skulle være mulig å se hjertefeilene på ultralyd, men da skal man vite hva man skal se etter. Det handler kanskje mer om manglende kunnskaper enn rene feil. Men joda, vi har jo tenkt på det siden vi var til mange ultralydundersøkelser, at feilene kanskje kunne vært oppdaget tidligere, sier Maria.

Undersøkelser av Maria har utelukket andre muligheter, så Theodors hjertefeil var bare ”sånt som kan skje”. Det er ikke stor risiko for at mulige småsøsken vil få hjertefeil, men Maria vil bli tilbudt ekstra undersøkelser om hun skulle bli gravid igjen. Tanken er ikke helt fremmed for dem.

Theodor er en frisk og fin gutt. Her er han med mamma, pappa og storebror. Foto: privatTheodor er frisk
Bortsett fra litt dårligere utholdenhet, vil Theodor sannsynligvis merke lite til den tøffe starten på livet. Maria har gjentatte ganger spurt om det er noe de skal passe på eller ta hensyn til.

– Jeg får alltid som svar at han skal behandles som alle andre babyer. Så da må jeg bare stole på det, sier hun.

– Theodors hjertefeil er kjempevanskelig, sier overlege
I Norge har Rikshospitalet sammen med alle lokalsykehusene ansvar for barn født med hjertefeil. De har også et nært samarbeid med brukerorganisasjonen Foreningen for hjertesyke barn.

Alle operasjoner og kateterbaserte intervensjoner av barn med medfødt hjertefeil skjer på Rikshospitalet. Gaute Døhlen er seksjonsoverlege ved Barnehjerteseksjonen ved Barneklinikken på Rikshospitalet. Han kjenner til Theodor, og foreldrene har gitt samtykke til at han kan uttale seg om ham.

– Det er ulike typer hjertefeil, fra helt uproblematiske feil vi bare følger med, men ikke tenger å gjøre noe med, til større feil som krever behandling eller operasjon. Theodor hadde en kjempevanskelig hjertefeil. Men nå har han det bra, og han har fine livsutsikter, sier Døhlen.

Hva synes du om artikkelen?  
Forrige artikkelGraviditetstest på app
Neste artikkel1 av 100 barn er født med hjertefeil
DEL