Hofteleddsdysplasi

Rammer flest jenter

Hofteleddsdysplasi er langt hyppigere hos jenter enn hos gutter.
– I all vesentlighet er det jenter som får dette. Vi kan faktisk si at hofteleddsdysplasi rammer fem jenter for hver gutt, sier overlege Ketil Holen ved barneortopedisk seksjon ved St. Olavs hospital i Trondheim.

Hvorfor det er slik, finnes det ikke noe klart svar på

– Men man tror det kan være at den hormonelle påvirkningen før fødselen er større fra mor til datter enn fra mor til sønn, sier Holen.

Hofteleddsdysplasi er til en viss grad arvelig.
– Dersom mor og ett søsken har hatt det, er sjansen økt for at også neste barn får det – spesielt dersom det er ei jente, sier Holen.

Behandlingsmetoder:

I Norge er den mest brukte behandlingen Frejkas pute. Puten er en avlang, firkantet skumgummipute som festes ute på barnets klær med seler over skuldrene og rundt livet. Puten legges mellom bena på barnet, og spriket gir en beinstilling som fremmer normal utvikling av hoftene. Den kan tas av ved bleieskift og vask. I dag finnes det flere typer av Frejkas pute tilgjengelig på markedet, som blant annet er slankere og litt stivere. De fleste klinikker bruker nok denne slankere puten i dag.
– Dette blir som ei litt stor bleie for barnet, og oppleves ikke ubehagelig, sier overlege Ketil Holen ved St. Olavs Hospital.

Holen forteller at det også finnes en behandlingsmetode som heter Pavlik sele, men at den brukes lite i Norge, blant annet fordi foreldre syntes den ble for komplisert å bruke.
– I Sverige bruker de von Rosen-skinne, med gode resultater, sier Holen.

Noen barn må legges i strekk, ved for eksempel for eksempel hofteleddslukasjon eller sublukasjon, som kan man oppdage etter at barnet har begynt å gå.
– Men det avhenger hvor stiv hoftemuskulaturen er. Det går også an å legge barn i narkose og ta operasjon, og la barnet ha gips – uten først å legges i strekk, sier Holen.

Bør oppdages så tidlig som mulig

Det er ønskelig at medfødt hoftefeil oppdages så tidlig som mulig. Men overlege Ketil Holen sier det har liten betydning om barnet starter behandlingen når de er nyfødte eller om de er fire-fem uker gamle.
– I flere land gjøres nå ultralydscreening av alle barn først når de er rundt fire uker gamle, det er derfor mange som får behandling først etter fire uker. Men jo eldre barnet blir før behandlingen kommer i gang, jo lenger tid vil det som regel ta. Og sjansen for tilleggsprosedyrer øker, sier Holen.
– Anbefalt behandlingstid ved en ukomplisert hofteleddsdysplasi er i dag tre måneder. Flere studier viser gode resultater etter tre måneder putebehandling, sier han.

Noen barn vil få utført ultralyd av hofteleddene. Dette gjøres når:

• Barnet har ustabile hofteledd ved den kliniske screeningundersøkelsen av barneleger, eller hvis det er i tvil om stabiliteten
• Barnet er født i seteleie, fordi dette øker sjansen for medfødt hoftefeil. Dette gjelder også barn i seteleie som er født ved keisersnitt
• Mor, far eller søsken har hatt hofteleddsdysplasi
• Flere fjernere slektninger har hatt hofteleddsdysplasi
• Skjevstillinger i føttene
• Barnet har andre misdannelser som disponerer for hofteleddsdysplasi

Kilde: St. Olavs Hospital

– Hvorfor er det ikke ultralydscreening av alle i Norge?
– Det er gjort to store randomiserte undersøkelser i Trondheim (Holen er al.) og i Bergen (Rosendahl et al.)når det gjelder ultralydundersøkelse av hofteleddene på nyfødte, som til sammen inkluderte nesten 30.000 barn. Begge undersøkelsene viste det samme, det var ingen signifikant forskjell i antall sent oppdagede tilfeller med hofteleddsdyplasi i den gruppen hvor alle barn fikk ultralydundersøkelse (universell screening) og den gruppen hvor bare barn med kjente risikofaktorer for hofteleddsdysplasi fikk ultralydundersøkelse (selektiv screening), sier Holen. Det vanlige i Norge i dag er derfor selektiv screening.

Få sent oppdagede tilfeller

I Sør-Trøndelag har de klart å samkjøre et felles opplegg for begge sykehusene med fødeavdelinger. Med en felles måte å gå fram på, er det nå bare 0,4 sent oppdagede tilfeller per 1000 fødsler i perioden 1999-2009.

– Men det er likevel barn som har fått påvist hofteleddsdysplasi når de er ganske store. Hvordan kan barn gå gjennom flere kontroller uten at feilen oppdages?
– Den første kliniske undersøkelsen på sykehuset er ikke så lett, og den krever erfaring. Derfor er det viktig at helsestasjonene bruker rutinerte leger til å utføre de neste kontrollene. Du skal vite hva du kjenner etter, og bør helst vite hvordan hoftene er ved klinisk undersøkelse hos et barn som har hoftefeil, sier Holen.
– Så diskuteres det også om sent oppdaget hofteleddsdysplasi er en annen tilstand enn den tidlig oppdagede, det er flere studier som indikerer dette. Kanskje kan framtidige genetiske studier gi oss svaret, sier han.

Ultralyd likevel viktig hjelpemiddel

Holen sier likevel at ultralyd er et viktig hjelpemiddel også ved norske sykehus.
– Vi bruker ultralyd for å undersøke barn som er i risikogrupper, eller som har testet positivt på klinisk undersøkelse. Etter at vi begynte å bruke mer ultralyd, klarer vi også å differensiere bedre enn før. Tidligere var behandlingstiden for barn med hofteleddsdysplasi fire måneder – uansett. I dag er standard behandlingstid tre måneder. Av de som blir oppdaget tidlig kan vi nå kanskje se at noen barn er ferdig behandlet allerede etter to måneder, mens andre igjen trenger fire. I denne sammenheng er ultralydundersøkelse et viktig hjelpemiddel, sier Holen.

Få som får varige problemer

Holen ser ofte at det kan være tungt for foreldrene når det blir oppdaget feil, og barnet trenger behandling.
– Det kan virke både trasig og tungvint. Noen tenker gjerne at barnet har fått et varig problem. Men det er ytterst få som får vedvarende problemer. De aller fleste blir helt fine, og følger en helt vanlig motorisk utvikling. Er barnet litt større når behandlingen starter, kan det settes litt tilbake. Men barn henter seg veldig fort inn igjen, sier Holen.
– Sjansen for å utvikle varige symptomer fra hoftene er størst for de barna som har hatt en total-lukasjon av ett eller begge hofteleddene, sier han.

Når det gjelder praktiske utfordringer, sier Holen at sykehusene prøver å hjelpe foreldrene ved å få inn for eksempel sosionomer og hjelpemiddelsentral.
– Vi prøver å sørge for at foreldre får best mulig rådføring, og får lånt utstyr som gjør hverdagen lettere, sier Holen.