Alle nyfødte i Norge blir testet for Føllings sykdom, og årlig fødes fire til fem barn med denne sykdommen. Nicolay er en av dem. Her har mamma Brit Tone skrevet sønnens historie.

Sist oppdatert: 9. august 2011

Jeg heter Nicolay, er nå snart åtte måneder og har en medfødt sykdom som heter PKU. Tidligere ble denne sykdommen kalt Føllings sykdom og den blir påvist av blodprøven som alle nyfødte tar før man får dra hjem fra sykehuset. Medisinene for denne sykdommen er diett. En livslang diett som også er kalt verdens strengeste diett. Og følgene av å ikke følge diett/påvise sykdommen er alvorlige og vil mest sannsynlig føre til hjerneskade.

Lei og redd
Da jeg var en uke gammel ringte en overlege på Rikshospitalet til mamman min. Han fortalte at jeg nok mest sannsynlig hadde PKU og at mamma og pappa måtte ta meg med til Oslo på dagen slik at de kunne starte behandling.

Til å begynne med ble mamman min veldig lei seg og veldig veldig redd for meg. Hun ble nesten sint på den stakkars legen fordi han ringte og avbrøt barselidyllen vår. Amming og alt var kommet på plass og jeg var jo blid og fornøyd. Det kunne jo ikke være noe galt med meg? Det ble ti dager i en følelsesmessig berg- og dalbane på Rikshospitalet før vi kom hjem igjen til etterlengtede storesøster som ventet på oss.

Kan bli hva jeg vil
Nå i ettertid er mamma overlykkelig for at legen ringte. Og veldig veldig glad for at vi bor i et land der slike sykdommer avdekkes så tidlig at slike som meg kan få et helt normalt liv! Jeg kan jo bli akkurat det jeg vil! Ja, til og med rakettforsker og toppidrettsutøver.

Ok, greit nok.. jeg kan ikke bli kroppsbygger. Men det er heeelt greit. Mamma er veldig glad for at de tar prøver av alle nyfødte for å finne disse 3-5 babyene som blir født med denne sykdommen årlig. Det er ikke mange (kanskje større sjanse for å bli lottomillionær), men for de få som får den (som meg) så betyr det ALT.

Begrense inntak av proteiner
Sykdommen min er helt usynlig utenpå. Men inni leveren min er det noe som ikke fungerer som det skal. Jeg bryter nemlig ikke ned en aminosyre som heter phenylalanin. Dette er en av 20 aminosyrer som finnes i proteiner. Det vil altså si at jeg må begrense inntaket av proteiner slik at det ikke hoper seg opp og blir som gift for hjernen min (hadde ikke sykdommen min blitt avdekket så hadde det til nå fått alvorlige konsekvenser).

Men jeg har ingenting å bekymre meg for. Jeg har mamman og pappan min og et helt apparat på Rikshospitalet som passer på meg. De veier og måler det jeg skal spise (for jeg skal jo ha akkurat det proteinet jeg trenger). Og så tar mamma og pappa blodprøver av meg hver uke og sender inn for å sjekke at nivåene er slik de skal være. Det fikk de nemlig opplæring i under våres ti dager lange opphold på Rikshospitalet. Det er også derfor mamma måtte pumpe seg de sju første månedene. Først får jeg spesialmelk på flaske og etter at jeg har drukket det jeg skal av det kan jeg amme fritt. Men du må ikke tro at jeg går fra flaske til pupp i samme måltid (i den rekkefølgen), da må jeg jo jobbe mer for melken. Og siden det er mindre proteiner i morsmelk gjorde vi det på denne måten.

Verdens strengeste diett
Nå skal jeg snart begynne med mer fast føde. Og her kommer verdens strengeste diett inn i bildet. Det er jo proteiner i aaalt jo. 90 prosent av det som selges i butikken inneholder proteiner. Men nesten all frukt og grønt inneholder minimalt med protein. Jeg blir altså veeeldig sunn, jeg blir en slags veganer.

Ost, rent kjøtt, fisk, egg kommer jeg nok aldri til å smake på. Men mamma og pappa har kjøpt en fantastisk kokebok og har begynt å prøve ut mange gode retter! Jeg skal få masse godt! det skal ikke stå på det! Og heldigvis er det mange spesialprodukter i markedet så pasta, ris og brød er også å få tak i.

 
Hilsen en frisk og flott gutt, takket være at vi bor i Norge.

Hva synes du om artikkelen?