Hvert år blir det født rundt 120 barn med en variant av leppe-kjeve-ganespalte i Norge. Noen krever mer omfattende behandling enn andre. Resultatet er som regel både pent og funksjonelt for barnet.

Sist oppdatert: 15. februar 2013

– Det er fortsatt noen som får seg en overraskelse ved fødselen, men mange barn med spalte oppdages på ultralyd. Det er en misdannelse man kun oppdager om man ser spesifikt etter den, sier overlege Michael Matzen, enhetsleder i spalteteamet ved Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet.

Der det oppdages spalte ved ultralydundersøkelsen, kan den gravide bli henvist videre til ett av landets to spalteteam. Ett hører til i Oslo, og ett i Bergen.

Noen ganger kan spalten finnes i kombinasjon med andre symptomer og utgjøre et syndrom, men spalte opptrer ofte alene.

En spalte kan være av varierende grad, alt fra et lite hakk i overleppen eller en delt drøvel, til en spalte som går gjennom både leppe, kjeve og gane. Sistnevnte kalles en totalspalte, denne kan være enkeltsidig eller dobbeltsidig. Når spalten kun forekommer i ganen, kalles det en isolert ganespalte.

– En total  leppe-kjeve-ganespalte vil være åpen fra leppen, gå gjennom kjevekammen, fortsette i ”ganetakets” midtlinje og slutte i en delt drøvel, forklarer Matzen.

Les om Martine som har dobbeltsidig leppe-kjeve-ganespalte

Ser voldsomt ut
En av årsakene til at gravide får tilbud om individuell oppfølging i forkant av fødselen, er for å informere og forberede de vordende foreldrene.

– Mange søker på nettet etter informasjon så snart de får beskjeden, og en del av dem blir sjokkert av hva de ser. For det ser voldsomt ut. Mange har aldri sett barn med uopererte spalter før. Vi har i tillegg et månedlig dagskurs hvor de nye foreldrene i gruppe får mye informasjon, og de aller fleste blir beroliget av dette, sier han.

Matzen forteller at de fleste fort venner seg til barnets spalte.

– Foreldrene ser barnet, ikke spalten. Og disse barna har jo et kjempestort smil. Det er mange som er bekymret for at det skal bli borte når barnet blir operert, sier han.

For ansiktet ser veldig forskjellig ut før og etter operasjon hos mange av barna.

– Vi pleier å si at vi bare endrer utseendet, ikke personligheten, sier Matzen.

Les også: Noah og Nora er tvillinger, men har ikke samme far

2 av 1000 barn blir født med spalte
Risikoen for å få barn med spalte er liten, bare 2 promille. Men om én av foreldrene selv har spalte, eller om man allerede har et barn med dette, øker risikoen til cirka 4 prosent. Spalter ses hyppigst på venstre side, og det er noen flere gutter enn jenter som har spalte.

Kan bli flere operasjoner
Alt etter typen og graden av spalte, vil barnet måtte gjennom en eller flere operasjoner. Disse gjøres på bestemte tidspunkt.

Ved tre- til firemånedersalder vil leppespalten eller leppe-kjevespalten lukkes. Er det total leppe-kjeve-ganespalte, vil den fremre delen av ganespalten også bli lukket i denne operasjonen. Er leppe-kjeve-ganespalten dobbeltsidig, vil den andre siden lukkes seks til åtte uker senere.

Ved ettårsalder vil resten av ganespalten lukkes, og ganelukking blir utført hos barn med isolert ganespalte. Barnet vil også bli undersøkt og eventuelt behandlet av øre-nese-hals legei denne forbindelse.

Hos barn med kjevespalte lukkes denne med beinmarg fra barnets hofte når det er mellom 8 og 12 år gammelt, avhengig av frembruddet av permanente tenner. Barnet vil også få tannergulering.

– Uten kjeveortopedens innsats ville det vært meget langt til dagens fine sluttresultater, sier Matzen.

I tillegg er barnet inne til en undersøkelse hos spalteteamet i 16-årsalderen for å vurdere behovet for blant annet å rette på nesen eller justere kjeven.

Mellom 15 og 20 prosent av barna som har fått lukket ganespalte trenger en tilleggsoperasjon på grunn av nasal tale. Spalteteamets logopeder diagnostiserer og følger dette opp.

– Det kan ta lang tid før barnet er ferdigbehandlet, men dette er nødvendige operasjoner. I enkelte land lever mennesker med åpne spalter hele livet, men det går ikke hos oss. Operasjonen er ikke bare kosmetisk, fokuset vårt er funksjonelt. Vi hjelper barna til å kunne tygge maten, høre bra og snakke forståelig, sier Matzen.

De fleste barn med spalte må regne med oppfølging av spalteteamet i 16 til 20 år.

Les også: Bendik - et ørebarn

Utseendet er viktig
Matzen mener at med dagens fokus på utseende er den kosmetiske delen også viktig.

– Vi prøver å gjøre det så pent som mulig av hensyn til barnets velbefinnende. Og de fleste klarer seg veldig godt. Faktisk har en studie fra Oslo vist at spaltebarn er psykologisk mer robuste enn andre barn. Kanskje det er rett at litt motstand gjør oss sterkere, sier han.

Det skjer stadig små fremskritt i hans bransje som gjør det lettere å få et godt resultat, men som Matzen sier;

– En kirurg blir aldri helt fornøyd.

Noen arr vil være synlige, men for mange vil det være vanskelig å sette fingeren på nøyaktig hva det er med andres utseende som gjør dem enestående. Arr i ganen og kjevekammen vil kun trente øyne kunne se.

Tett oppfølging av tverrfaglig team
I Norge er det to sentraliserte behandlingsteam for barn med spalte. Det er internasjonal enighet om at dette er den beste løsningen, men ikke alle land har fått det til. Ett av de viktigste argumentene for slik sentralisering er at menneskene som jobber i spalteteamet ser slike tilfeller hver dag og er eksperter på det. Ved et mer spredt tilbud ville man ikke klart å vedlikeholde ekspertisen eller ha nok erfaring.

I spalteteamet finnes blant annet kirurger, sykepleiere, spesialister i kjeveortopedi, logopeder og psykologer.

– Foreldrene må bruke litt tid på å venne seg til det som følger med å ha et barn med spalte, og for enkelte blir det opp til seks til åtte innleggelser på sykehus. Det krever litt ekstra, men for de fleste går det greit. Alle vil jo sine barn det beste, avslutter Matzen.

Hva synes du om artikkelen?