Emil (9 måneder) er først og fremst en helt vanlig gutt, med masse personlighet, temperament og et smittende smil. Han elsker grøt, sover stort sett hele natten, og skravler og kjefter. Og så har han et ekstra kromosom.

Sist oppdatert: 13. juli 2011

-Du tar så mye for gitt. Når du er gravid eller skal føde, tenker du ikke over hva som faktisk kan skje. Du skal bare inn og føde, og så skal du ta med deg den perfekte klumpen hjem.

Linn-Christin Eik de Lange (24) var omtrent i sjokk de første dagene etter at sønnen Emil ble født i juni i fjor. Hun var til seks ultralydundersøkelser i svangerskapet. At Emil hadde trisomi 21 (Down syndrom), og dessuten deler av tarmen utenfor magen, var ikke blitt oppdaget på noen av undersøkelsene. Linn-Christin og mannen Tore André Lunde var helt uforberedt på det som kom, og Linn-Christin beskriver dagene som fulgte nærmest som en boble:

Sjokk

– Jeg gikk inn i en slags «zombietilstand”. Jeg spiste, drakk, pumpet meg og sov – som på autopilot. Mannen min gjorde sitt beste for å holde meg oppe. Vi snakket veldig lite den uken vi ventet på blodprøvesvaret. Jeg grein for det meste, og han satt ganske apatisk ved siden av Emil sin seng.

Da vi endelig fikk svaret om blodprøven, husker jeg veldig lite annet enn at jeg brøt fullstendig sammen. Jeg hadde overbevist meg selv om at dette var feil. Jeg ville i utgangspunktet ikke ta Emil med meg hjem fra sykehuset. Det var veldig uvirkelig at han var min, for det var ikke dette jeg ventet! Jeg tror det var en sjokkreaksjon, og jeg synes det er vanskelig å tenke på dette i dag. Men jeg distansterte meg, antakelig som en slags forsvarsmekanisme – jeg orket ikke å ta alle følelsene inn over meg samtidig.

Linn-Christin fryktet det verste. Hun så for seg en sterkt pleietrengende gutt, som ikke kunne snakke, som alle lo av, som ikke ville bli invitert i bursdager. Samtidig som tusen tanker om framtiden for gjennom hodet, måtte nyfødte Emil sendes fra Stavanger Universitetssjukehus til Rikshospitalet for å få tarmen operert inn.

– Jeg får frysninger når jeg tenker på riksen. Noen av sykepleierne var fantastiske, men disse spesialsykepleierne og kirugrene skulle ikke hatt med pårørende å gjøre! De snakket ikke MED oss, men OM Emil. Det var som om vi ikke var der!!

Ut av boblen

Etter et par uker begynte Linn-Christin og Tore André å finne igjen fotfestet.

-Vi hadde en FRISK gutt, med et ekstra kromosom! Han hadde ikke hjertefeil, ikke lavt stoffskifte, ikke diabetes, ikke dårlig hørsel, ikke dårlig syn. Ingen tillegg som kan komme med diagnosen. Det er mange tanker som farer rundt i hodet når en får beskjed om at barnet ditt ikke er som alle andre. Men helt fra starten av ble vi så glad i den lille skapningen som lå der, så uskyldig og så full av ledninger, forteller Linn-Christin.

Ni måneder etter er hun mest av alt takknemlig og glad.

-Jeg har lært at vi kan hjelpe han til å kunne det meste – det umulige tar bare litt lengre tid! Mye av det de på sykehuset sa Emil ikke kom til å få til det første leveåret, mestrer han med presisjon. Jeg fikk til å amme ham, han spiser ALT han får, han drikker av flaske han holder selv.

Han er og har hele tiden vært veldig atypisk. Han er veldig sterk i musklaturen, han er god på blikkontakt, og forstår mye mer enn det han «skulle» gjort. Jeg føler vi har vært så utrolig heldige. Før stresset vi rundt og jobbet, studerte, trente og jobbet igjen på natten, bare for å kunne få et par finere sko eller DEN kjolen til julebordet! Emil har først og fremst lært meg å sette pris på de små øyeblikkene, sier Linn-Christin.

En dag av gangen

Linn-Christin og Tore André er bevisst at det vil bli en del utfordringer i årene som kommer.

– Men hvilke barn er det som ikke lager utfordringer for foreldre? Vi har bevisst valgt å ikke lese for mye om syndromet. Vi fant fort ut at å tenke langt frem ikke hjelper oss her og nå.

Emils diagnose medfører en del ekstra oppfølging. Han skal ha ekstra vaksiner, får behandling av fysioterapeut hver uke, og har noen ekstra legetimer og kontroller. Daglig trener de på at Emil skal bli obs på sine egne bein, trene opp styrken hans i overkroppen, og at han etterhvert skal kunne sitte selv. Linn-Christin og Tore André har vært på kurs i tegn til tale, og familien har vært med på nettverksamlinger.

– Så vi er nesten aldri bare hjemme og koser oss… Vi har fått mange venner som er i samme situasjon, det setter jeg så stor pris på! Jeg har også fått igjen kontakten med gamle venner. Dessverre har vi også opplevd at noen har trukket seg vekk. Det har vært vondt, men jeg har funnet ut at da fortjener de heller ikke å være en del av Emils oppvekst.

Både-og-erfaring med hjelpeapparatet

Både Linn-Christin og mannen er barnevernspedagoger. Hun jobbet som pedagogisk leder på en småbarnsavdeling før hun gikk ut i permisjon. Hva hun skal gjøre når permisjonen er over, har hun ikke avgjort ennå.

-Jeg har dedikert de neste månedene til å «krangle» med NAV. Vi har blitt veldig godt tatt i mot av mange i hjelpeapparatet – fysioterapeuten vår er helt fantastisk, og habiliteringssenteret i Stavanger har også vært til stor hjelp. Men hos NAV, Helfo (helseøkonomiforvaltningen) og kommunen har vi følt oss mest i veien. Det har vært veldig vanskelig. Det er en fulltidsjobb å få det en har rett på. Hundre skjemaer som skal fylles ut, vedlegg som skal legges ved, og lang behandlingstid.

Blogg

Mange har fått ta del i gleder og frustrasjoner (mest gleder!) etter at Emil ble født, gjennom Linn-Christins blogg. Inspirasjonen til å blogge er å hjelpe andre i samme situasjon.

-Jeg vil bevise for andre at livet går fremover, selv om man møter motbakker som en kanskje aldri kunne se for seg å takle.

Vi følte oss så ensomme da vi fikk Emil. På sykehuset sa de at det var SÅ sjelden at så unge og friske mennesker fikk barn med Down syndrom, og vi fikk masse info om hva han ALDRI kom til å få til! Jeg vil være et bevis på at dette er feil! Barn med Downs er en gave, og ikke en straff. Han blir ikke matematikkprofessor, og kommer ikke til å ta en master i kjemi. Men jeg er hellig overbevist over at vår gutt vil nå akkurat så langt som vi klarer å hjelpe ham til å komme.

Det er ingen som vet hva fremtiden vil bringe for oss, men en ting vi vet er at Emil har kommet til akkurat riktig hjem. Vi elsker han over alt på denne jord, og skal gjøre alt som står i vår makt for å gi han det aller beste. Og det som ikke står i vår makt, skal vi greie å mase oss til!

Linn-Christin har også en oppfordring: 

– Vi som har barn med spesielle behov trenger ikke sympatiblikk, eller kommentarer om at verden er så urettferdig! Det er ikke synd på oss. Vi er blitt gitt en utfordring ikke mange får, og det er en ære å skulle gjøre det beste ut av det. Jeg er hellig overbevist om at Emil har valgt oss som foreldre!

Les Linn-Christins blogg på Babyverden 

Les bloggen «Emil og oss»

Down syndrom                                                          

  • Down syndrom skyldes at barnet har ekstra kromosommateriell av kromosom 21. Vanligvis har barnet fått et helt kromosom nr. 21 ekstra og har 47 kromosomer istedenfor 46 i alle kroppens celler. Denne typen kalles også trisomi 21(par nr 21 har 3 kromosomer istedenfor 2) og finnes hos 95% av alle mennesker med Down syndrom. To andre sjeldne former er translokasjon(4%) og mosaikk(1%).
  • Når det er mistanke om at et nyfødt barn har Down syndrom blir det alltid tatt en kromosomanalyse (blodprøve), som vil avklare mistanken og bestemmer hvilken type Down syndrom det er.
  • Down syndrom er den vanligste enkeltårsak til psykisk utviklingshemning.
  • Årlig fødes det i Norge mer enn 50 barn med denne funksjonshemningen. Down syndrom forekommer hos ca. ett av 1000 levende fødte barn. På grunn av tilfeldigheter vil antallet variere noe fra år til  år.
  • 21. mars er verdensdagen for Down syndrom.

Kilde: NNDS (Norsk nettverk for Down syndrom)

Hva synes du om artikkelen?