Linus kom til verden med grå stær på øynene. Selv etter flere operasjoner vet ingen hvor mye han ser. – Men vi håper han kan være en helt vanlig gutt, og ikke forskjellsbehandles, sier mamma May Iren.

Sist oppdatert: 17. april 2013

Da Linus kom til verden, oppdaget mamma May Iren en flekk på pupillen hans. Hun syntes det var pussig. På kontrollen hos barnelegen noen timer senere så han med en gang at den vesle gutten manglet rødrefleks i øyet. Han forklarte ikke mer, men mente det måtte sjekkes av eksperter.

– Jeg søkte på internett og fant lignende historier. Det var ikke gode nyheter. Det ble noen tårer den dagen, sier May Iren.

Hun og Kenneth visste mer enn de fleste hva synsproblemer kan innebære. Kenneth ble selv født med grå stær, og ble behandlet så seint at han mistet synet på det ene øyet, han har bare 5-10 prosent syn på det andre. De var redde det samme kunne skje med Linus.

– Vi tenkte ikke at det kunne være arvelig. Vi har en datter fra før, og hun ser helt normalt, sier May Iren.

To dager gammel ble Linus undersøkt på øyeavdelingen. Det viste seg at flekkene på øynene var grå stær, og at de dekket hele synsfeltet.

– Det er litt sårt å tenke på at han bare så litt lys da han ble født, sier May Iren.

Les også: Den første sjekken

Mye gråt og ingen smil
Vel hjemme fra sykehuset begynte skrikingen. Det viste seg at Linus hadde kolikk og låsning i nakken. Dessuten tror May Iren at sønnen hadde mye vondt i øynene og hodet. Det ble en slitsom tid.

– Maiken hadde også kolikk, men hun smilte og lo når hun ikke hadde vondt. Linus var inne i sin egen verden og smilte ikke. Det var sårt, og morsfølelsen lot vente på seg, forteller May Iren.

De gode stundene på stellebordet ble det heller ingenting av. Linus syntes det var ubehagelig, og uten blikkontakt kom ikke den gode kontakten heller.

Her er Linus nettopp operert for grå stær, 8. november 2012.Seks uker gammel ble han operert for grå stær. Hele den naturlige linsen i øynene ble fjernet, og han bruker nå kontaktlinser som skal være i hele tiden. Men vesle Linus har etter hvert blitt god på å pelle dem ut.

Les også: Kan det være kolikk?

Fikk grønn stær etter operasjonen
Det er ikke uvanlig å få grønn stær etter operasjon for grå stær, men May Iren og Kenneth håpet at Linus kunne unngå den komplikasjonen. Slik ble det ikke.

– Han hadde høyt trykk på øynene og ble veldig grinete. Han sovnet på armen, men våknet så snart vi la ham ned. Han hadde så mye vondt at han helst ikke ville bli tatt på, og det var vondt å føle seg avvist, forteller May Iren.

Det ble besluttet at Linus skulle operere inn en ventil i det høyre øyet hvor trykket var størst. Men så fikk Linus RS-viruset, og ble lagt inn på sykehus. Han klarte seg overraskende bra, men operasjonen måtte vente én måned. Dermed gikk Linus med høyt trykk på det ene øyet i minst tre måneder. Høyt trykk over tid kan skade synsnerven, men det er fremdeles usikkert hvor store skadene er, og om de er permanente.

Linus har vært gjennom flere operasjoner allerede. Her er han og pappa Kenneth etter operasjonen for grønn stær i mars i år.– Ventilen er heldigvis bare en liten hvit sak på det hvite i øyet. Man kan bare så vidt se den. Det venstre øyet ble laseroperert, forteller May Iren.

Da hun og Linus var på sykehuset noen dager etter at Linus var blitt frisk av RS-viruset, kollapset May Iren i sykehusgangen. Hun besvimte, og endte selv på sengeavdeling i noen timer. Årsaken var sannsynligvis stress. Heldigvis var Linus inne hos legene da det skjedde, og ble godt tatt vare på mens mamma kom til hektene. I ettertid har May Iren skjønt at de må ta det mer med ro. Det blir mye kontroller, fysioterapi og annet med Linus. Da får heller turer til åpen barnehage og andre barselaktiviteter være.

Les også: To uker gamle Magnus ble alvorlig syk av RS-viruset

I midten av april var Linus på kontroll for å sjekke resultatene etter grønn stær-operasjonen. Da fant de ut at han trengte en ventil på det venstre øyet også, og den ble operert inn.

Båndet til Linus satt langt inne – men er på plass nå
Da Linus ble født, kjente May Iren at hun elsket datteren enda mer. Men båndet til den vesle gutten skulle ta litt mer tid å få på plass. De fikk ikke den samme kontakten, og det var mange slitsomme netter.

– Morsfølelsen satt litt lenger inne, men den kom jo! Nå er han seks måneder gammel og har tatt den tapte kontakten igjen på andre måter. Vi vet ikke hva han ser, men vi får kontakt på andre måter. Og han tar meg gjerne i armen eller ler. Etter at han fikk operert inn ventilen er han en helt annen gutt, sier May Iren.

Nå kan Linus ta tak i en leke og føre den til munnen, han ruller rundt og babler mye. Mens vi snakker med May Iren på telefonen vil gjerne Linus komme til orde også. Han prater som en foss, og elsker å ligge i mammas fang.

Storesøster Maiken har vært mye hos besteforeldrene sine mens Linus har vært inn og ut av sykehus og på utallige kontroller. Men hun har det godt der. Mamma May Iren legger ikke skjul på at den første tiden med Linus var tøff for henne også.

– Hun har gjennomgått en sorgprosess. Og det var slitsomt for henne da Linus gråt mye og sov så lite. Men vi har gjort mye for å gi henne oppmerksomhet óg. Linus har måttet gråte litt sånn at vi fikk kose med henne og. Men nå som han har det mye bedre, er det deilig å se hvordan hun kan vise glede over ham også. Hun er en stolt og veldig flink storesøster, sier May Iren.

Les også: Hva er søskensjalusi?

Linus har +38 i syn
Vesle Linus er uendelig langsynt, men med linsene kan han se. Nøyaktig hva han ser vet man ikke sikkert, men det er sannsynligvis uklart. Han har fortsatt problemer med å fokusere, og kan ikke feste blikket skikkelig.

– Ofte når vi tror han ser på oss, så oppdager vi at det nok er lyset bak han ser på. Men det er bedre enn om det var helt svart for ham, sier May Iren.

Hun vet ikke hvorfor Linus ikke har fått tilbud om briller ennå, men regner med at han vil få det i barnehagealder. På lengre sikt kan det bli aktuelt å operere inn en kunstig linse. Før den tid blir det sannsynligvis flere operasjoner fordi ventilen må endres etter hvert som øyet vokser.

– Det er gode tegn når han tar tak i leker eller en hånd – da merker vi jo at han ser noe, sier hun.

Les også: Dette trenger du til barnehagestart

Linus og mamma May Iren koser seg i permisjonen nå - selv om det er flere undersøkelser og avtaler enn vanlig.Pappa Kenneth håper Linus kan kjøre bil
May Iren vet at dårlig syn ikke er slutten på livet. For selv om Kenneth ser lite, klarer han seg veldig bra. Så bra at May Iren bekymrer seg for å reise til sykehuset i Oslo alene med Linus – Kenneth er nemlig retningssansen hennes.

– Det er ubehagene som bekymrer meg. Og alle prøvelsene som venter ham. Vi tenker at vi tross alt har vært heldige. Det kunne jo vært helt andre gener som slo seg vrange, og da kunne det blitt mye verre. For oss er Linus helt perfekt, sier hun.

Mye har skjedd i løpet av de 30 årene siden Kenneth ble født, og de tror ikke at Linus kommer til å være like uheldig som faren. Linus har gode prognoser, og familien er optimistisk for framtiden.

– Kenneth tror at om Linus kan få kunstig linse, så kan han en gang kunne kjøre bil. Men det er jo langt fram, sier May Iren.

I mellomtiden handler det om å begrense skadene så mye som mulig.

– Det skal nok gå bra. Linus er sterk på mange måter, og vil nok takle dette godt, mener hun.

Les også: – Man kan ha et veldig godt liv uten syn

Vil at Linus skal få være en vanlig gutt
Den tøffe starten til tross, Linus er en blid, glad og aktiv liten gutt. Han er i bevegelse hele tiden, og May Iren må følge nøye med. Så langt henger han ikke etter motorisk, og hun er spent på hvordan det vil bli når Linus begynner å gå.

– Det blir nok en del knall og fall med ham, ikke bare på grunn av synet, men fordi han er så aktiv av natur, sier hun.

Foreløpig er det ikke så mye som skiller Linus fra andre barn. Men May Iren hadde en opplevelse der det ble tydelig.

– På firemånederskontrollen på helsestasjonen satt babyer i andre enden av rommet og så på meg og smilte. Da merket jeg at det er stor forskjell på Linus. Kontakten med ham kommer, men kanskje på andre måter, mener May Iren.

Hvordan Linus’ hverdag vil bli, er vanskelig å si. Men May Iren og Kenneth vil at Linus skal få være en vanlig gutt.

– Det blir en vanskelig balansegang. Vi ønsker å tilrettelegge minst mulig, men samtidig må han jo få det han trenger. Vi vil ikke at han skal oppleves som annerledes eller få så mye tilrettelegging at han blir passiv. Vi ønsker ikke at han skal forskjellsbehandles eller tas på med silkehansker, sier May Iren.

Etter operasjonen i mars har Linus vært en blid og lykkelig liten gutt. Her er han seks måneder gammel.

Oppdatering 18. april: Linus har vært på kontroll i morges, og det ser ikke ut til at den grønne stæren har gitt permanente skader på synsnerven. Mamma May Iren forteller at hun er lykkelig, og puster lettet ut for denne gang.

Hva synes du om artikkelen?