Med den nyfødte babyen i armene, følte hun at noe ikke stemte. Men det skulle gå lang tid før hun ble trodd. Først seks måneder gammel ble Oskar Mathias’ hjertefeil funnet. "Dere kom i grevens tid", sa hjertelegen som skulle operere.

Sist oppdatert: 7. april 2010

– Jeg hadde en rar magefølelse helt fra starten. Husker jeg ringte min mor da han var noen uker og gråt og sa jeg følte det var noe galt med han fordi han var så bleik og sov hele tiden – og at han skulle dø. Vi snakket og lo av det og skyldte på hormonene og at jeg var litt nervøs fordi jeg var alene.
En stor og flott gutt!
Marie Amalie Myrvoll hadde fått sitt barn nummer to, fra før hadde hun datteren Emilie Marie (nå 6,5 år). Marie er alene om den daglige omsorgen for

Oskar Mathias er akkurat kommet til verden, 30.juli 2008. Straks føler mamma at noe er i veien.

barna.

Oskar Mathias var en stor og flott gutt, 4100 gram ved fødselen, tok raskt brystet og de reiste hjem. Men bare to dager etter hjemreisen, ble Marie Amalie innlagt med infeksjon, og medisinene og stresset førte til at hun mistet mye av melken. Og Oskar Mathias sovnet konstant ved puppen – han orket ikke suge skikkelig. Flaske gikk ikke bedre, gutten spiste lite og ”presset” Marie Amalie litt på, kastet han opp alt sammen.
 
Som regel tok han til seg bare 30 ml i et måltid. I tillegg nektet den lille gutten å ligge på ryggen å sove, og Marie Amalie måtte ”sitte-ligge” med han natten igjennom for å passe på. På seksukerskontrollen hadde vektkurven flatet ut.  Han sov mye, spiste lite og hvert måltid ble en kamp.
 
«Han virker ikke syk»
– Jeg følte noe var galt, men alle rundt meg mente det var bare en vanskelig baby, siden han var så sterk og stor.  Han var motorisk tidlig ute, så ingen syntes han virket syk. Men magefølelsen min skrek, forteller Marie Amalie til Babyverden.
 
Stolt storesøster med blomster til nyfødte Oskar.

Oskar Mathias ble ofte kraftig forkjølet og kastet opp enda hyppigere enn før. Marie Amalie oppsøkte både helsestasjonen og fastlegen flere ganger, men ingenting skjedde. Hun følte hun ikke ble tatt alvorlig, og trodde til slutt at hun var ”overhysterisk”.

– Følte jeg måtte roe meg ned og skjerpe meg. Klart han var forkjølet, han hadde jo en storesøster i barnehage.
 
Marie gikk til  legen mange ganger
Da vektkurven nok en gang flatet ut, fikk hun beskjed om å begynne med fast føde. Oskar Mathias elsket middag og frukt – men kastet fortsatt opp daglig. Marie Amalie gikk til legen igjen – og igjen – og igjen.
– Jeg følte noe feilet han og jeg ville legen skulle skjekke. Legen lyttet på ham hver gang og lo av meg når jeg kom inn døren. Jeg lo jo litt jeg og. Følte meg helt teit. Siste gangen vi var hos legen var ca 1 uke før han ble innlagt. Da hostet han stygt og hadde feber og var veldig bleik og slapp. Legen gav oss resept på en hostesaft som skulle løsne slimet…  Etter noen dager ble han veldig rar i pusten. Det er litt vanskelig å forklare men den gikk liksom rundt og rundt. Forlenget utpust heter det vel….
Marie Amalie oppsøkte barnelegevakten, med Oskar Mathias i pysjen. Det var blitt 13. februar og gutten var litt over seks måneder.
 
14. februar 09. Legene finner hjertefeilen.

– Var så vant til å bli avvist
– Jeg var så vant til å bli avvist så jeg var ikke forberedt på at vi skulle være der. Hadde ikke med meg noe og kom bare dit med lillegutt i pysj. Vi ble sendt rett opp i 4. etg hvor infeksjons/astma-posten ligger. Jeg husker jeg var litt i sjokk, men også utrolig lettet.

 
Oskar Mathias og mamma ble innlagt og han fikk straks en omgang med forstøverapparatet (astmamedisin). Legene mente Oskar Mathias hadde RS-virus/bronkiolitt og at han måtte legges inn for observasjon og forstøverbehandling. Jeg gråt og gråt den kvelden. Blanding av lettelse og bekymring, tenker jeg. Jeg var så utslitt. Hele natten var de innom og gav han medisin og han hylskrek hver gang.
 
Dagen etter, 14. februar, kom to nye leger for å se på gutten. De sa de var fra ”cardio”. og skulle lytte på han litt.
 
– Cardio? Hvor har jeg hørt det før? Jeg har jo tatt medisinsk sekretær utdanning og da lærer vi jo latinske uttrykk for å skrive journaler som legene siterte. Cardio? Da jeg hørte ordet ultralyd så visste jeg hva det betydde, jeg ble helt kald inni meg. Husker jeg tenkte,» gud så ironisk egentlig, valentines day, alle hjerters dag..» Alt var så uvirkelig. Det skjer ikke meg- holdningen var jo kjempesterk og jeg tviholdt på den.
 
Under ultralyden fant de ut hvilken feil han hadde, PDA – åpenstående ductus, men storesøster hadde jo også den samme feilen (det ble oppdaget da hun ble født) og hadde ikke noen problemer med det, den grodde selv og var bitteliten, så jeg tenkte at det sikkert var sånn for han og. 
Da de begynte å snakke om operasjon, dro jeg ned rullegardinen.
 
 
– Hvordan kunne hjertefeilen være oversett? 
Marie Amalie kunne ikke fatte at dette ikke hadde blitt oppdaget før. Hjertelegene på sykehuset sa at dette var den tydeligste bilyden de hadde hørt på lenge.
 
– Han var jo undersøkt og lyttet på tusen ganger. Hvorfor hadde ingen hørt på meg? Hvorfor?  Jeg byttet fastlege så fort jeg kom hjem. Jeg skulle sikkert dukket opp hos han og kjeftet han huden full, men jeg orket ikke. Hadde så mye å tenke på da.
 
Oskar Mathias ble satt på medisiner for hjertesvikt – for sikkerhets skyld, og etter èn uke ble de utskrevet. De fikk beskjed om at hjertefeilen var så liten at det ikke var noe ”å tenke på”. Hadde ikke hjertefeilen rettet seg innen han var 1 år, skulle han opereres, men de trodde ikke dette kom til å bli utfallet.
 
– Jeg var redd, lei, bekymret, rådvill. Jeg visste ikke hvem jeg skulle kontakte eller snakke med. Det var jo bare meg hjemme. Jeg er medlem i et nettforum med mammaer som fødte samtidig som meg, og de har virkelig stilt opp hele veien. Som om de var en slags familie. Vi har hengt sammen siden graviditeten og de har nok måttet tåle mye av maset mitt.. De er skjønne jenter.
 
…Og så, noen uker senere..
Noen uker senere ber hjertelegen ved sykehuset de komme til en sjekk. Film av ultralyden ble sendt videre til hjertespesialist Gunnar Nordgård ved Rikshospitalet. Nordgård vurderte det slik at Oskar Mathias måtte opereres ganske raskt.
– Endelig var det noen som hørte på meg. Han var virkelig forståelsesfull, denne legen. Han satte oss opp på operasjon og det var bare å vente på innkalling.
 
I mellomtiden ble Oskar Mathias innlagt fire ganger.
 
– Hver gang vi ble innlagt hadde jeg vært hos fastlegen et par dager før. Jeg lærte meg å kjenne tegnene på at han tetnet til, og sa at nå trenger han hjelp, men fastlegen sa at jeg skulle se det an. Etter noen døgn dro jeg på barneklinikken og fikk komme inn derfra. At de bare ikke kan høre etter når jeg kommer den første gangen! Den siste gangen vi var innlagt, før han ble operert, fant de ut at lungene hans var full av størknet blod. Jeg var så lei meg. Følte liksom at ingen passet på han. Jeg følte meg så hjelpeløs, sier Marie Amalie.
 
Hjerteoperert og sliten gutt. For mamma ble det lange minutter å vente på at det hele var over.

– Dere kom i grevens tid – han må opereres straks!

13. mai – en måned etter hjertefeilen ble oppdaget, var Marie Amalie og gutten på Rikshospitalet.
– Da  toppet det seg helt. Hjertelegen som skulle operere fant ut at han hadde hjertesvikt og at hjertet hans var like stort som en ungdoms hjerte, og han sa «dette var i grevens tid, ikke rart han har vært så dårlig. En så stor åpen ductus er som en VSD (hull i skilleveggen) og gir de samme symptomene som en VSD-feil. Takk gud for at dere kom inn nå, for dette må vi ta snarest.!»
 
Før operasjonen forklarte han meg risikoene, og jeg husker jeg bare lukket ørene. Nektet å høre at ungen min faktisk kunne dø på operasjonsbordet. Har aldri følt meg så alene i verden før. Jeg var alene med han på sykehuset. Den eneste jeg har er min mor og hun skulle passe Emilie, forteller Marie Amalie.
 
Dagen etter ble Oskar operert, tre måneder etter at hjertefeilen ble oppdaget.
 
Nervepirrende venting
Operasjonen startet og Marie Amalie kastet opp og skalv seg gjennom de to timene operasjonen varte. På forhånd hadde hun blitt forespeilet at det ville ta 30 minutter.
 – Jeg husker godt jeg hørte telefonen borte i luken ringe og jeg hørte sykepleieren sa «ja, ok, ja, ja hun sitter her ute. Ja, vi kommer.” Jeg spratt opp og løp til luken.. og hun sa at «Oskar holdt på å våkne og at han var kjempehysterisk, så vi måtte bare løpe opp!» Jeg ble jo helt gåen. Stakkars babyen min.  Da jeg kom opp på hjerteintensiven hørte jeg han på lang vei. Han var hysterisk. Helt vill. Jeg fikk komme inn og ta på meg noen sterile klær og komme bort til han. Pleieren ga han morfin for å roe han. Det som egentlig skulle til, var mammakos og smokken som de hadde glemt å gi han. Jeg fikk ikke ta han opp, men jeg lå halveis oppe i sengen med ham. Han roet seg og sovnet igjen. I to timer satt jeg sånn før vi fikk komme ned på rommet. Inngrepet var vellykket. Jeg var så lettet. Gullet mitt. Begge barna mine betyr alt for meg og jeg elsker de like høyt. Men det er jo litt spesielt med Oskar. Vi har vært igjennom så mye.
 
– Fryktelig glad i mat! 
På kontrollen to måneder etter, hadde Oskar Mathias gått opp en hel kilo. Han hadde sluttet å kaste opp og sov nå i sin egen seng.
 
– Etter operasjonen har han blitt fryktelig glad i mat. Fra å gå fra å vegre seg mot å spise, sikkert på grunn av kvalme, har han oppdaget en helt ny verden.

To uker etter operasjonen. Tøffe Oskar er klar for å oppdage nye, og mye hyggeligere, eventyr.

De første månedene etter operasjonen satt han bare og mmm’et seg over alt han fikk i munnen. Han spiste plutselig masse – og storkoste seg.

 
Marie Amalie forteller at Oskar er blitt en veldig sterk og aktiv unge. En typisk ”klatreunge” som liker å være ute å bruke kroppen sin. Men helt frisk har han slettes ikke vært. Han har sterk astma og har hatt flere tunge astmaanfall. Han har dessuten vært innlagt med svineinfluensa. Selv om de nå klarer å holde astmaen noenlunde i sjakk, kjemper Marie Amalie ennå for å få bedre hjelp til sønnen sin.
 
– Han har gode perioder nå, men de dårlige er veldig dårlige. Han har allerede hatt to lungebetennelser, og veldig mange astmaanfall siden jul.  Jeg fikk sterkere medisiner til han i februar etter at jeg hadde grått meg til en time hos spesialist på telefonen, og jeg merker at de hjelper, men i de dårlige periodene er han veldig sliten, tungpustet, kaster opp slim om natten, og mange netter må jeg sitte og sove med han fordi han hoster sånn.. Nå står våren for døren og han blir sikkert mye bedre nå framover, men hva skjer neste høst og vinter?

Hvordan blir det da? Vil vi måtte gå igjennom dette igjen uten å få nok hjelp?

 
 
 
– Hva med hjertet?
– Jeg har jo i teorien ikke et hjertesykt barn lenger. Han er jo operert og har ingen symptomer lenger og er frisk i hjertet, så vidt jeg vet nå. Men han vil alltid være mitt hjertebarn. En liten kjempe. Og jeg er glad for at jeg lyttet til magefølelsen – og aldri ga opp å kjempe for ham.
 
 
 
 
 
 
Hva synes du om artikkelen?  
Forrige artikkelGravide sosekopper!
Neste artikkelGi barnet ditt sunne vaner!
DEL