Karoline ble født med en alvorlig og komplisert hjertefeil, og må igjennom totalt tre operasjoner for å kunne overleve. To gjenstår.

Sist oppdatert: 22. august 2011

Dette er mamma Cathrine Stangs egen historie.

Allerede på ordinær ultralyd fikk vi beskjed om at de syns det var vanskelig å se veggene hjertet var delt inn i, og vi ble bedt om komme tilbake to uker senere for å se mer på det. Da blir det kontatert en hjertefeil; hypoplastisk høyre hjertesyndrom med pulmonalatresi og tricupidalatresi.

«På norsk» betyr dette at hjertet mangler hele høyre hovedkammer, lungepulsåren er tett og klaffen på hovedkammeret er det lekkasje i (fungerer ikke som den skal). Dagen etter hadde vi time på Rikshospitalet hvor vi må gå til kontroller jevnlig. Måtte også føde der. De måtte ta seg av babyen med det samme den kom ut. Karoline kom til verden 18. desember 2010. Apgarscore etter fødsel var 9-9-9. Ikke engang min friske sønn som er 3 år fikk så god score. Og siden hun fungerte så bra, trengte hun ikke begynne på medisiner med det samme, men fikk lov å komme inn til meg på føden igjen etter undersøkelse. Hun fikk ligge inntil meg i hele 25 min før hun ble tatt tilbake på Nyfødtintensiven.

Denne diagnosen har hele 90-95 % overlevelsesfaktor. Mens hypoplastisk venstre hjertesyndrom (motsatt kammer) har bare 40-45 % overlevelsesfaktor. Den mest kjente personen med denne hjertefeilen er en gutt som heter Lasse. Foreldrene hans måtte reise til Boston for å få han operert der av Dr Norwood. Dette er samme fantastiske mann som lærte opp kirurgene på Rikshospitalet. Også Karoline blir operert med det som kalles Norwood- prosedyren.

Hjertefeilen til Karoline betyr at «det lille kretsløpet» ikke fungerer som det skal. Og tre dager gammel fikk hun operert inn en «shunt» i hjertet som holder styr på sirkulasjonen.

Det er veldig mange hjertebarn som sliter med å spise. En av de tyngste oppgavene for et hjertebarn er å kunne orke å spise, og for hjertet å kunne fordøye maten. For Karoline har dette imidlertid ikke vært noe problem. Hun spiser og er glad! Sonden rev hun selv ut på julaften, bare 4 dager etter operasjonen, seks dager gammel. 

Vi venter nå på operasjon nummer to. Da skal shunten hun operert inn tre dager gammel bort, for så å koble sammen lungepulsåren med åren som kommer fra det høyre forkammeret – nedenfra. Slik at det blir oksygenrikt blod i HELE kroppen.  Og sånn må Karoline leve fram til hun er 2-3 år. Da er det klart for den tredje og siste operasjonen. Da kobles årene slik at alt blod som kommer fra hjernen vil gå direkte inn på lungepulsåren.

Etter den siste operasjonen vil Karoline ha et like godt oksygennivå i kroppen som et menneske med et friskt hjerte. I dag ligger nivået hennes på 75%.

Sykepleiere, kirurgen og hjertekardiologen skrev en kjempefin dagbok til Karoline ved første operasjon. Dagboken oser av kjærlighet og man kan virkelig kjenne at de oppriktig bryr seg om deg og barnet ditt. Boka skal følges opp ved de neste operasjonene.

I dag må Karoline til jevnlige sjekker med hjertet sitt og hver måned tas det ultralyd på sykehuset. Da sjekker legene om det er endringer i klaffen, hvordan flyten gjennom shunten er og hovedpulsåren blir målt mm. En gang hun var på sykehuset fortalte de at hun var det første hjertebarnet de hadde sett med valker! Det syntes jeg var veldig stas.

Jeg er veldig takknemlig for at Karoline er lite syk. Hjertebarn er generelt mye innlagt på grunn av dårlig immunforsvar. Men hun må gå på medsiner daglig, resten av sitt liv. Hver dag får hun blodfortynnende for å unngå blodpropp. Mange med denne hjertefeilen må bruke mye mer medisiner, så vi er heldige!

Karoline er alvorlig syk, men har en styrke som er «helt bortenfor det blå»! 

Hva synes du om artikkelen?  
Forrige artikkelGraviditet og psykisk sykdom
Neste artikkelSlik får du tid til å trene!
DEL