Noen barn får en tøffere start på livet enn andre. Ella har vært i livsfare mange ganger i løpet av sitt korte liv, men har klart seg hver gang. Nå er hun en blid jente på fem måneder.

Elin Amundsen trekker pusten.

– Historien om Ella er en lang historie egentlig, begynner hun.

Elin og Knut-Inge hadde ønsket seg tredjemann lenge. Fra før hadde de Eirik (11) og Maren (6). Etter flere spontanaborter, satt endelig spiren. Eller – spirene – for det var to. På grunn av spontanabortene fikk Elin nemlig tidlig ultralyd for å sjekke at alt var greit.

– Vi fikk litt sjokk da vi så at det var to, forteller hun.

Dette var andre gang Elin var tvillinggravid. Eirik hadde hatt en enegga tvilling som døde en dag etter fødselen. Alle var glade for at de nå ville få oppleve hvordan det var å få oppleve å være tvillingforeldre.

– Det var kjekt, men jeg var også engstelig. Tvillingene var enegga denne gangen også, og jeg visste at slike svangerskap ofte er mer kompliserte, sier Elin.

Les også: Er det tvillinger?

Så greit ut fram til uke 13
Elin gikk til kontroll hos gynekolog annenhver uke i begynnelsen. Legen studerte de to små nøye hver gang. Men i uke 13 reagerte han på funnene.

– Han hadde nok merket vekstforskjellen tidligere, men ville ikke bekymre oss. Men nå ville han henvise oss til sykehuset, forteller Elin.

Hun trodde først at det kunne være snakk om Down syndrom eller noe slikt, ettersom Elin var 36 år gammel.

Knappe to uker senere var det tid for ultralydundersøkelse på sykehuset. Det var en av overlegene på fødepoliklinikken som brukte lang tid på å studere de to små i Elins mage.

– De trodde det kunne være tvilling til tvilling transfusjonssyndrom (TTTS). Det stemte bra med at den lille tvillingen vokste dårligere, og også hadde mindre fostervann, sier Elin.

Sendt til et annet sykehus til vurdering
Men legene i Stavanger var så usikre, at de etter hvert ville sende Elin til Haukeland sykehus i Bergen for at flere overleger kunne hjelpe å finne ut hvorfor den lille tvillingen ikke vokste skikkelig.

– I Bergen var de også veldig usikre. Men i uke 17 fikk jeg vite at årsaken sannsynligvis var morkakesvikt.

Tvillingjentene i Elins mage delte morkake, men den var uvanlig stor og rar i fargen på den ene siden. Fremdeles ble de nøye overvåket.

Den minste kommer ikke til å klare seg
Da Elin var på ny ultralydundersøkelse på fødepoliklinikken i uke 19, fikk hun beskjed om at den minste tvillingen ikke ville klare deg.

– Legene sa at vi måtte satse på den store, sa legene, forteller Elin.

De ønsket likevel å sende Elin til Bergen for å sjekke at kollegene der var enige. Det var de.

– Det var en tøff beskjed å få, sier hun.

Likevel syntes hun at det var godt å få vite det så tidlig. Da kunne hun forberede både seg selv og barna hjemme på at det ikke kom til å bli tvillinger i heimen likevel.

Men ukene var vonde.

– Jeg grudde meg til hver ultralyd. Spesielt etter at vi fikk vite at lille Leah ville dø i magen. Jeg orket ikke å gå alene i frykt for at hun plutselig skulle være død på skjermen, sier Elin.

Flere ganger var hun fysisk dårlig i tiden før ultralyden, og lang ventetid hjalp heller ikke på.

Legene oppdaget at forbindelsen mellom tvillingene i magen var så stor, at det sannsynligvis ville gi ringvirkninger for den store tvillingen, Ella, om Leah døde i magen.

– I verste fall kunne Ella også dø, sier Elin.

Les også: Adrian ble født i uke 23: Krevde å bli satset på

Drøyer fødselen lengst mulig
Elin fikk beskjed om at det var tre milepæler å forholde seg til. Første var 26 uker. Andre var 28 uker og tredje 32 uker. Målet var å komme lengst mulig.

– Jeg ble irritert over å bare gå å vente når Ella også var i livsfare. Jeg hadde innfunnet meg med at jeg ville miste én, men ikke begge to, forteller Elin.

Da det nærmet seg 28 uker, begynte Leah å bli dårlig. Hjertet lakk væske, og det slo gradvis saktere. Hun hadde allerede levd lengre enn legene først hadde trodd.

Legen på sykehuset skulle dra på ferie, og Elin ville ikke vente til han kom tilbake før avgjørelsen ble tatt. Det endte med en ny tur til Bergen for vurdering der.

– Legen der bestemte at jeg skulle føde innen to dager, og ville helst at jeg skulle føde i Bergen fordi det var så fullt på nyfødtintensiven i Stavanger, sier Elin.

Men Elin tenkte på barna hjemme, og ville være så nær dem som mulig.

– Det var jo tøft for dem også, sier hun.

Det ble planlagt keisersnitt dagen etter.

Les om keisersnitt

Leah og Ella blir født
Det var et stort team som stod klare til å hjelpe de to premature jentene så snart de var født. 6-8 personer på hvert barn og spesialkuvøsene var klare. De skulle gjøre alt de kunne for de små jentene.


– Jeg hadde jo et lite håp om at begge skulle klare seg. Men jeg ser nå i etterkant at det nok hadde vært veldig tøft om Leah også hadde overlevd. Men du ønsker jo å beholde ungene dine, sier Elin stille.


Ella skrek idet kun kom til verden, men Elin fikk ikke sett døtrene sine fordi de ble båret kjapt inn i naborommet for behandling. Begge levde da de ble født.


– Barnelegen kom inn til meg og sa at Ella hadde det bra, men at de ikke kunne gjøre noe for Leah, forteller Elin.


Leah veide bare 358 gram da hun ble født, og var 26 cm lang. Ella var nesten tre ganger så tung med sine 1140 gram og 40 cm. De ble født i uke 28.


– Jeg fikk ikke sett Leah i live. Hun døde nok på bordet mens de prøvde å redde henne. I etterkant har det vært sårt at jeg ikke fikk henne opp på brystet mitt like etterpå. Det er rutine, og det fikk jeg da vi mistet Eirik sin tvilling. Men der og da tenkte jeg ikke så mye på det, sier Elin.


Mye følelser
Elin var lykkelig og lettet over at det gikk fint med Ella. Samtidig hadde hun nettopp mistet et barn.


– Det er vanskelig å ha så delte følelser samtidig, sier Elin.


Knut-Inge hadde fått bli med til nyfødtintensivavdelingen for å hilse på datteren sin da Elin ble trillet inn på oppvåkningen. Hun hadde kun hatt spinalbedøvelse, og ikke narkose, men trengte å komme seg etter operasjonen. Hun fikk mye smertestillende.


– Det var da reaksjonen kom. Jeg ble nesten litt hysterisk og gråt mye. Jeg tror det hadde noe med de smertestillende jeg fikk, for jeg har i ettertid lurt på hva i all verden det var som skjedde. Jeg skjems litt, sier hun.


Knut-Inge ble hentet for å være hos Elin – hun orket ikke å være alene.


Imens trodde de at alt gikk bra med vesle Ella.


– Sent på kvelden fikk jeg beskjed om at hun var blitt veldig dårlig, og lagt i respirator, forteller Elin.











Alt Elin kunne gjøre, var å holde Ellas hånd.

Hun klarte ikke å sovne, og til slutt trillet en pleier henne ned til nyfødtintensivavdelingen slik at Elin kunne møte sin lille datter. Det skulle bli et dramatisk møte.


– Hun var prematur og sensitiv for alt, så alt jeg kunne gjøre, var å holde henne forsiktig i hånden, forteller hun.


Mens hun satt sånn, begynte alarmene rundt kuvøsen å pipe.


Lungene kollapser
Plutselig var det seks sykepleiere rundt kuvøsen, og lille Ella var helt blå. Elin havnet i bakgrunnen i rullestolen, og visste ikke hva hun skulle gjøre.


– Overlegen ble tilkalt, og da han kom tok han noe han fant i nærheten og stakk inn mellom ribbeina til Ella for å drenere bort luft, sier hun.


Elin ble lenge sittende å se dem redde livet til datteren før noen trillet henne tilbake til rommet. Da var det fortsatt kritisk for Ella.


Da Ella var stabil igjen, ble Elin oppringt, og fikk snakke med overlegen om hva som hadde skjedd. Den ene lungen hadde kollapset. På morgenen fikk hun igjen snakke med overlegen, da sammen med Knut-Inge.


– Han sa at det var kritisk, og at de ikke kunne garantere at det kom til å gå bra. Vi måtte bare se hvordan det gikk, forteller Elin.


Hun forteller at beskjeden kjentes ut som et slag i ansiktet.


– Skal vi ikke få henne med oss hjem heller? Skal ikke Maren få bli storesøster likevel, forteller Elin at hun tenkte.


Men Ella klarte seg og ble gradvis bedre. Helt til hun noen dager senere fikk en ny lungekollaps. Hun hadde dren i begge lungene en ukes tid før de kunne fjernes.


Les også om mirakelbabyen Elina











Kosetid for Ella og mamma.

Alvorlig hjerneblødning
Men sykdomshistorien til Ella slutter ikke her.


– Det tok aldri slutt. Vi hadde veldig mange nedturer, forteller Elin.


Premature barn får ofte en ultralyd av hjernen, en såkalt cerebral ultralyd, for å sjekke om det har oppstått hjerneblødninger. Det er vanlig hos premature, og vanligst hos de minste premature. Grad av hjerneblødning vurderes på en skala fra 1 til 4, hvor 4 er mest alvorlig.


– Ultralyden viste en grad 4 hjerneblødning. Legene sa at Ella kunne ha fått stor skade av blødningen, og at det var høy dødelighet etter en så alvorlig blødning.  Det var en tøff beskjed å få og vi hadde noen tøffe dager, sier Elin.


Midt oppi alle de tøffe beskjedene, hadde de begravelse for Leah. Det var gått over tre uker siden fødselen. Leah ble begravd 29. februar.


Sjelden behandling
Snart ble det tydelig at Ellas hode vokste fortere enn det skulle, og en ny ultralyd av hodet, viste at væsken fra hjerneblødningen ikke ble drenert bort.


– Det ble en ny samtale med legen hvor han sa at vi hadde to valg. Enten kunne de legge inn en shunt, et slags dren, men da måtte Ella bli større først. Eller en ganske ny behandling som bare utføres på sykehus i Bergen, Bristol og Krakow – en såkalt ventrikkelskylling, forklarer Elin.


Ved en ventrikkelskylling legges det inn ett dren framme på hodet og ett i bakhodet. Man fører inn cerebralvæske i drenet i hodet, og så skal det komme ut igjen i bakhodet sammen med blodet fra hjerneblødningen. Dermed blir hjerneblødningen skylt bort.


– Det var det beste alternativet, selv om det var komplikasjoner knyttet til dette inngrepet også. Jeg var ikke tvil om at det var dette vi ville gjøre, sier Elin.


Legene hadde sagt at det var vanlig at barna lå med skylling i tre til fire dager. ’


– Men Ellas blødning var så stor at hun lå i fem, sier Elin.











Slik lå vesle Ella i fem dager. Mamma Elin kunne bare sitte og se på.

Føles eksperimentelt
Det ble fem dager med stirring for Elins del. Hun visste at det ble sprøytet inn 20 milliliter i timen, og at det skulle komme ut minst like mye.


– Jeg så på en pose med blanding av cerebralvæske og blod som kom ut av henne, sier Elin.


Elin satt ved datterens side så mye som mulig, og fikk med seg samtalene sykepleierne imellom.


– Det var ikke alle sykepleierne som hadde vært med på slik behandling før, og det føltes litt eksperimentelt. Skulle ønske behandlingen ikke foregikk i en helg, for da var ikke legene som kunne dette til stede hele tiden, sier Elin.


Vellykket – eller?
Da behandlingen var ferdig, var det tid for ny ultralydundersøkelse av Ellas hode. Behandlingen hadde vært en suksess – alt blodet var borte! Men – ultralyden viste også at Ella hadde hatt en ny hjerneblødning. Denne gangen på motsatt side. Legene mente den bare var grad to, og tok det ikke så alvorlig. Så små blødningen går som regel bort av seg selv.


– Men så viste det seg at blødningen ikke var grad to, men fire, forteller Elin.


Hun berømmer fantastiske leger i Bergen for gode forklaringer.


– Det var ikke så mye blod denne gangen, og legene mente det så greit ut. Samtidig oppfordret de meg til å melde det inn til pasientskadeerstatning fordi skaden sannsynligvis skjedde som følge av behandlingen, selv om ingen hadde gjort noe feil, sier hun.


Så kunne endelig Ella og Elin reise hjem til Stavanger igjen. Og til kuvøserommet de kjente så altfor godt.


– På kuvøserommet på nyfødtintensivavdelingen er der de sykeste premature er. Alle som hadde vært der før vi dro til Bergen hadde kommet videre til sengerommet, også dem som hadde kommet inn etter oss. Det var tøft å være de som aldri kom videre, sier Elin.











Ella trengte lang tid på å bli klar til å reise hjem fra sykehuset.

Hjemreise?
Da Elin skulle vært 35 uker gravid, og Ella var sju uker gammel, fikk de beskjed om at de nok kunne reise hjem om et par ukers tid. Men da ble plutselig Ella syk igjen. Hun hadde fått en virusinfeksjon, og flere pustestopp gjorde at hjemreisen måtte utsettes gang på gang. Ella måtte nemlig ha en uke uten pustestopp før de kunne reise hjem.


– Men hver gang det nærmet seg en uke, fikk hun et nytt pustestopp. Og hver gang det skjedde, var jeg en rask tur hjemme, sier Elin.


Dermed bestemte de seg for at Elin skulle bli på sykehuset hele tiden til Ella var klar til å komme hjem.


Endelig hjemme
Premature får ofte reise hjem cirka to uker før termin. Ella var klar for hjemreise to uker etter termin.


– Hun ble født 7. februar, og 15. mai fikk vi henne endelig med hjem. Det føltes ganske lenge og vi var ganske isolerte i de ukene. Det var nok ikke så spennende for Eirik og Maren heller, som måtte klare seg uten mor, sier Elin.


Da Ella fikk reise hjem, ble hun ikke formelt utskrevet. Hun hadde fremdeles måleapparat for å sjekke oksygenmetningen i blodet og måle pulsen, og hadde ernæringssonde.











Eirik og Maren er stolte storesøsken, og glade for at Ella endelig fikk komme hjem.

Elin forteller at hun merker godt på Eirik og Maren at det har tatt på å ha mamma borte i flere måneder.


– Jeg merker det mest på Maren. Hun holder seg gjerne i nærheten, og vil ikke besøke venner som bor langt unna. Hun vil helst vite at jeg er her, sier Elin.


Men storesøsknene er også veldig stolte og krye. Og påpasselige. Premature tåler ikke så mye, så Eirik og Maren passer godt på at venner ikke får komme inn hvis de er forkjølet, og alle må vaske hendene sine når de kommer inn.


Ny sykehusinnleggelse
Etter tre uker hjemme, begynte måleren til Ella å pipe mer enn vanlig.  Det ble ny tur til sykehuset.


– Hun fikk en liten forkjølelse. Det kan godt hende at hun tåler litt mindre på grunn av hjerneblødningene, sier Elin.


På sykehuset ble Ella blå i ansiktet og sluttet å puste. Men etter noen dager der, kunne de igjen dra hjem igjen. Ella sover fremdeles med måleren på seg – Elin føler seg ikke trygg uten.


Vet ikke så mye ennå
Om hjerneblødningene har påvirket Ella på noe vis, vet man ikke ennå. Det er bare å vente og se. Men foreløpig ser det lovende ut.


– En barnenevrolog og en fysioterapeut skulle vurdere henne før hjemreise, og fikk lese den lange journalen hennes først. De tok noen tester på motorikken og sjekket blikkontakt, og fortalte at de hadde forventet å se en helt annen unge ut fra det de hadde lest, sier Elin glad.


Nevrologen og fysioterapeuten kunne ikke finne tegn til noe uvanlig, noe Elin er lykkelig for. Samtidig gjelder det fortsatt å vente og se. Kravene til hva Ella skal kunne øke når hun blir eldre, så ingenting er endelig avklart ennå.


– Men hun har god blikkontakt og smiler og ler. Det er så godt å se disse tegnene at jeg får tårer i øynene hver gang – det er så fantastisk! stråler Elin.


Nå er det travle dager med sommerferie og barn som har fri. Elin innrømmer at det etter hvert skal bli godt med en hverdag alene sammen med Ella på dagtid. Litt mer tid til seg selv og sine tanker.


– Jeg tror jeg har fått bearbeidet litt underveis, men det er godt å gå tur med Ella og tenke litt, sier Elin.


Da Babyverden snakket med familien var Ella fem måneder gammel, 4260 gram og 60 cm lang.


– Med tanke på at låret hennes var likt tykt som min tommel da hun ble født, er hun ganske god og rund nå, smiler Elin.











Endelig kan Maren og Ella kose seg sammen hjemme.

Les også: Svangerskapet uke for uke


Les også om fødselen


Les om babyens utvikling måned for måned


 


Hva synes du om artikkelen?  
DEL
Forrige artikkelRebekka uke 31
Neste artikkel– Jeg er glad og redd på samme tid