Krefttypen, en variant av Anaplastisk Ependymoma er så sjelden at bare ett barn hvert tredje år blir diagnostisert med denne krefttypen her til lands. Prognosen er ikke av den beste og legene har uttalt at situasjonen er særdeles alvorlig, men ikke håpløs. Den lille familien kjemper i felleskap mot kreften og tilbringer nå mye av tiden sin på sykehus.
Eliisa ”bor” mest på sykehus
I begynnelsen var de mye på Rikshospitalet. Først sammenhengende i halvannen måned på nevro-kirurgisk avdeling. Eliisa Marie måtte gjennom mange operasjoner, i tillegg til at den lille kroppen måtte forberedes på de tøffe cellegift-behandlingene hun senere skulle få. I dag er jenta i lange perioder innlagt på Rikshospitalet og Ahus.
- Vi hadde mange planer etter oppholdet i Rogaland. Familie og venner som så lenge var kommet “i andre rekke” skulle endelig prioriteres. Det var ikke grenser for hvordan vi gledet oss til alle de besøk som skulle komme gjennom sommeren og høsten.
For under oppholdet i Rogaland hadde Maarika og Trond Espen også blitt foreldre. Lykken var komplett. De så fram til fortsettelsen.
- Sommeren ble likevel helt annerledes enn det vi hadde forestilt oss.
Ettåringen er en skikkelig tøffing!
Nå kjemper familien med samlet kraft mot den ondartede kreften. Taprest av dem alle er Eliisa selv.
- Eliisa er ikke store jenta og prøvelsene fremover står i kø. Sterk, djerv og tapper er hun!
Hun gjennomgikk en åtte timer lang operasjon og fikk fjernet en stor svulst i høyre hjernehalvdel. På venstre side sitter imidlertid en svulst til, og denne kan ikke opereres bort uten at dette vil få fatale konsekvenser for den lille jentas liv.
Normalt reagerer ikke Eliisas kreftform på cellegift, men legene besluttet å prøve likevel. Dette fordi det var en teoretiske mulighet til stede for at giften skulle ha virkning. Svulsten har ikke vokst, men har heller ikke blitt mindre. Spredningen er likevel noe mindre fremtredende i den lille kroppen enn tidligere og samlet sett gjør dette at det hele karakteriseres som en halv seier. Cellegiften hadde med andre ord delvis virkning.
- Heldigvis responderte kreften på cellegiften! Hadde den ikke gjort dette, ville alternative behandlingsformer på det nåværende tidspunkt være særdeles begrenset!
Nå er målet gjennom gjentatte cellegiftskurer fremover å holde henne i live til hun er så stor at hun kan få strålebehandling. I dag utføres det ikke stråling på barn under seks år her til lands, men det kan bli aktuelt å få strålebehandling til Eliisa i utlandet på et tidligere tidspunkt.
Tøffe tak for liten kropp
- Nå er vi i gang med nye cellegift-protokoller. Lille Eliisa vil i de kommende 379 dager gjennomgå forskjellige giftkurer med to ukers intervaller. Det blir et hardt løp fremover og de kommende måneders virkelighet blir tung, ja, det vet vi. Med ondt skal ondt bekjempes, sier et gammelt ordtak. I den kampen vi nå kjemper mot kreften som truer vår datters liv, skal vi kjempe som best vi kan, med det som blir tildelt oss av ”våpen”.
Den vesle familien har opplevd en del seire og noen halve seire. Trond Espen forteller at legene står på det de makter.
- Gjennom våre opplevelser har vi utelukkende godord å si om det norske helsevesenet! De er hardt presset, men til tross for dette viser personellet oss en enorm omsorg. Det er helt fantastisk! Og så lenge det er et ørlite håp, virker det som om intet er uprøvd i legenes bestrebelser for å få Eliisa Marie frisk. Som far er jeg enormt takknemlig.
Deler seire og nederlag på facebook og blogg
Trond Espen og Maarika har opprettet en egen facebook-side og en blogg. Følgerne kan få med seg små og store framskritt – og noen tilbakeskritt.
- På bloggen ønsker vi å dele hvordan kreftkampen oppleves. Tilværelsen vi har nå innebærer mengder av smil og glede, men også tårer, tristhet og engstelse. I tillegg prøver vi å formidle noe av den uvissheten vi nå lever i.
Vil du følge familiens felles kamp for å få Eliisa frisk, kan du følge bloggen, Eliisa.
Selv om kampen for å få vesle Eliisa frisk tar mye av foreldrenes energi, klarer de å ha flere tanker i hodet samtidig. Blant annet satte de i gang en storstilt stemmekampanje på senhøsten for å vinne 200 000 i Fjordlands konkurranse "Straks klar". Hvis de vant, ville de bruke pengene til å gjøre det hyggeligere for barna på Ahus. Det ble Amandaprosjektet som vant – et prosjekt Babyverden har skrevet om tidligere – og som Trond Espen absolutt mener er en verdig vinner. Selv har de nå startet en stiftelse.
- Selv om vi ikke vant, stopper ikke dette vårt videre arbeid og engasjement!
Trond Espen og Maarika har ingenting å utsette på den medisinske behandlingen. Men da de etter hvert ble flyttet over til Ahus, så Trond Espen et stort behov for å gjøre oppholdet for de innlagte barna triveligere.
Trond Espen vil gi sykehusbarn et opphold med positive opplevelser
- Store gutter gråter også og jeg har selv opplevd mange tunge stunder under vår tid på sykehuset med bakgrunn i de påkjenningene jeg fikk oppleve der. Særlig de første ukene, da det var særdeles mange vonde beskjeder, opplevdes dette som tungt for meg. Men jeg har også grått over noe annet. Når man er innlagt på flersengsrom, skjærer det i hjertet å høre de litt større barna gråte. De gråter ikke bare av smerter - men også av redsel. Dette var et av de elementer som opplevdes som sjelsettende for meg. Senere har dette vært sterkt medvirkende til mitt eget ønske i å få gjøre noe positivt for disse små. Gjennom mine opplevelser, merket jeg meg at det var et stort behov for å gi barna andre ting å tenke på.
Og det er store forskjeller på de forskjellige sykehus.
På Ahus var det ingen klovner eller ablegøyer. Sammen med Magne Helander - faren til en annen kreftsyk jente - har han opprettet en stiftelse for å samle inn penger til trivselstiltak. De innsamlede pengene går til klovner, utsmykning og mer. På lenger sikt vil stiftelsen også bidra til tiltak på andre sykehus.
- Det VIL og SKAL bli fest og moro for de alvorlig syke barna! Dette stod klart for oss for lang tid siden.
Stiftelsen Trond Espen og Magne Helander har opprettet heter Stiftelsen Sykehusbarn, og startkapitalen har de to fedrene tatt fra sine egne lommer.
Nå opplever de at stadig flere ønsker å bidra til at alvorlig syke barn får en morsommere hverdag.
- Den siste tiden har vi gjennom donasjoner fått inn titusenvis av kroner til stiftelsens fremtidige arbeid! Så de alvorlig syke barna SKAL gjennom klovner, lek og moro få del i positive erfaringer og få oppleve glede og latter i en ellers trist og grå hverdag mens de har sitt opphold på sykehus!